Лейкоз: виды, симптомы и опыт пациентов

Прочитала истории выше и тоже решила написать про свой опыт с Острый лимфобластный лейкоз, потому что сама в прошлом году постоянно искала реальные рассказы людей во время лечения. Мне 34 года, живу в городе Гатчина Ленинградской области, работала бухгалтером, обычная спокойная жизнь была до февраля 2024 года. Первые проблемы начались после новогодних праздников. Уже в середине января появилась сильная усталость, вечером температура держалась 37.3 почти каждый день, начали воспаляться десны и постоянно появлялись язвы во рту. Сначала лечилась у стоматолога в Гатчине, потом терапевт назначал витамины и препараты от анемии, потому что гемоглобин был низкий. За февраль похудела почти на 8 килограммов, хотя питание не меняла вообще. Ночью начали болеть ноги и тазовые кости, иногда просыпалась от этой боли. В марте стало совсем тяжело подниматься по лестнице, появилась сильная одышка и бледность. Помню как на работе коллега спросила почему у меня серое лицо. 18 марта сдала очередной анализ крови в местной поликлинике и уже вечером мне позвонили чтобы срочно приехала в приемное отделение. Сначала положили в Гатчинскую клиническую межрайонную больницу, а через два дня направили в НМИЦ онкологии имени Петрова в поселке Песочный под Санкт Петербургом. Там уже сделали пункцию костного мозга, иммунологию и через несколько дней подтвердили острый лимфобластный лейкоз. До сих пор помню разговор с врачом 25 марта. Сидела напротив и вообще не понимала как такое может быть в 34 года, потому что внешне ты выглядишь обычным человеком, а внутри уже тяжелое заболевание крови. Лечение начала сразу в отделении онкогематологии. Первую химиотерапию проходила почти месяц без выписки. Очень тяжело перенесла первые два блока. Аппетит пропал полностью, постоянно тошнило, вес за апрель и май снизился с 67 до 52 килограммов. Волосы начали выпадать уже через две недели после первой химии. Самой большой проблемой стали низкие показатели крови. Несколько курсов переносили почти на неделю, потому что лейкоциты и тромбоциты не восстанавливались. В июне подхватила инфекцию, температура держалась 39.4 почти трое суток, лежала в изоляции под антибиотиками. Потом появились осложнения с печенью после препаратов, анализы АЛТ и АСТ выросли почти в пять раз. Еще тяжело перенесла гормональную терапию. Лицо сильно отекло, началась бессонница, раздражительность, постоянное чувство тревоги. В августе уже просто не узнавала себя в зеркале. Самое тяжелое во всей этой истории оказалось не выпадение волос и даже не капельницы, а именно длительность лечения. Когда с марта по декабрь живешь практически между больницей, анализами и очередной химией, морально это очень выматывает. Многие знакомые вообще думали, что после пары курсов человек выходит здоровым, но при лейкозе лечение идет месяцами и постоянно есть страх что показатели снова ухудшатся. Особенно тяжело было видеть молодых пациентов и детей в отделении. В декабре после очередной пункции появилась первая хорошая динамика, но полной стабильной ремиссии пока нет. Сейчас продолжаю лечение дальше в Санкт Петербурге и каждые две недели езжу на контроль крови и обследования. После такого диагноза начинаешь совсем по другому относиться к обычной жизни, потому что возможность просто выйти на улицу без температуры и слабости уже кажется чем то очень ценным.

Хочется поделиться своей историей про острый лимфобластный лейкоз, может кто то сейчас проходит через похожее. Так-то мне 29 лет, до болезни жил обычной жизнью, много работал за компьютером, постоянно недосыпал, ел как придется, часто были энергетики, перекусы, стресс. Несколько лет курил электронные сигареты и вообще не думал, что организм когда-то даст такой сбой. Все началось достаточно постепенно. Сначала появилась постоянная усталость. Просыпался уже разбитым, а к вечеру держалась температура около 37, иногда ломило кости и мышцы. Потом начали появляться синяки без причин, десны кровили даже после обычной чистки зубов. Я вообще предполагал, что это просто переутомление или проблемы с иммунитетом. Через некоторое время стало хуже. Началась сильная слабость, появилась одышка, несколько раз были странные простуды которые долго не проходили. После обычного анализа крови меня практически сразу отправили к гематологу. Дальше пункция костного мозга и диагноз лимфобластный лейкоз, короче, честно первое время вообще плохо понимал что происходит. Лечение начали быстро. Химиотерапия оказалась намного тяжелее чем я представлял. После первых курсов почти постоянно тошнило, сильно упал вес, начали выпадать волосы, появилась слабость такая что иногда было тяжело просто встать с кровати. Иммунитет сильно просел, несколько раз лежал с температурой и инфекциями. Между курсами лечения вроде становилось чуть легче, но потом снова больница, анализы, капельницы, пункции. Пока что лечение идет тяжело и назвать его успешным я не могу. Полной ремиссии пока нет, показатели скачут, врачи меняли схемы лечения уже несколько раз. Организм сильно устал от постоянной химии. В какой то момент знакомые посоветовали обратиться в мцпоз, именно как дополнительную поддержку во время основного лечения. Я сразу понимал, что это не замена врачам и не вместо химиотерапии, поэтому начал проходить их курс именно как помощь организму. Постепенно стал немного легче переносить лечение, появился аппетит, стало чуть проще восстанавливаться между курсами химии. Понимаю, что болезнь никуда не исчезла и лечение продолжается дальше, но хотя бы стало немного легче физически. Сейчас продолжаю наблюдаться, прохожу очередные этапы терапии и стараюсь держаться. Болезнь тяжелая и лечение тоже, особенно когда все это тянется месяцами. Поэтому решил написать свою историю без лишних приукрашиваний, возможно кому-то она будет знакома.

Здравствуйте. Решила тоже написать нашу историю, потому что еще год назад я даже представить не могла что услышу диагноз лимфобластный лейкоз у собственного ребенка. Сыну 7 лет, у нас все началось достаточно странно. Он стал вялым, быстро уставал, перестал нормально бегать на улице, начал часто ложиться днем спать, хотя раньше такого вообще не было. Потом появились синяки на ногах, температура по вечерам и жалобы что болят ножки, думали что обычный вирус или нехватка витаминов. Педиатр тоже сначала говорил наблюдать. Но потом ребенок стал очень бледным и после анализов нас срочно отправили в больницу. Диагноз подтвердился быстро. Первые недели были как в тумане, т.е. вообще ничего не понимали. Постоянные капельницы, химия, страх, бессонные ночи в палате, друзья, самое тяжелое было смотреть как ребенок переносит лечение, а после химии его тошнило, пропал аппетит, выпали волосы, сильно упал иммунитет. Несколько раз лежали с инфекциями и температурой. Сейчас лечение продолжается, пока все идет непросто, анализы еще нестабильные, но врачи говорят продолжать бороться. Имунка сильно конечно упала, но нам нужно было как-то поддерживать организм, поэтому перечитав кучу форумов и сайтов попали в данный центр, не верила по началу, но когда стоит жизнь ребенка, че тут не испробуешь, поэтому начали проходить поддерживающий курс в центре Дениса Николаевича, он же мцпоз. Начали именно как помощь организму во время основного лечения. На фоне этого ребенок хотя бы стал чуть активнее, начал понемногу есть и легче переносить некоторые этапы терапии. Очень надеемся, что со временем получится выйти в ремиссию.

Тоже хочется поделиться своей историей с Острый лимфобластный лейкоз, потому что сам в 2023 году постоянно читал такие рассказы во время лечения. Первые симптомы появились весной, примерно в апреле. Сначала держалась температура 37.2 по вечерам, потом появилась сильная слабость и бледность. Работал тогда водителем, и уже через пару часов за рулем чувствовал себя полностью разбитым. Через две недели начали кровить десны и появилась одышка даже после обычной ходьбы. В мае сдал кровь в городской поликлинике, после анализов меня сразу направили в гематологическое отделение Белгородской областной клинической больницы. Там уже сделали пункцию костного мозга и подтвердили острый лимфобластный лейкоз. Через несколько дней отправили дальше на лечение в НМИЦ гематологии в Москву. Химиотерапию переносил тяжело, особенно первые месяцы. Очень сильно падали силы, почти пропал аппетит, за лето похудел на 14 килограммов. После второго курса несколько раз лежал с инфекциями и температурой под 39. Показатели крови восстанавливались медленно, из за этого часть лечения переносили почти на неделю. Осенью 2023 года дополнительно начал проходить поддерживающий курс от мцпоз именно как помощь организму во время основной терапии. Не вместо химии, а именно дополнительно. На этом фоне реально стало легче переносить некоторые этапы лечения, постепенно вернулся аппетит, уменьшилась слабость и между курсами химии стало чуть проще восстанавливаться. Сейчас нахожусь в ремиссии уже девятый месяц, продолжаю наблюдаться в Москве и регулярно сдаю анализы. Конечно после такого диагноза страх полностью никуда не уходит, особенно перед очередными обследованиями, но по сравнению с тем состоянием которое было летом 2023 года, сейчас жизнь уже совсем другая. Отдельное спасибо Денису Николаевичу за поддержку, рекомендации и просто нормальное человеческое отношение в тяжелый период лечения.

У меня острый миелоидный лейкоз нашли вообще не сразу. Всё началось летом. Сначала думал, что просто перегорел на работе. Постоянная слабость, тяжёлое состояние по утрам, температура 37.2-37.4 почти каждый день. Потом начали появляться синяки на ногах. Не огромные, а мелкие, будто ударился и не заметил. Жена ещё тогда сказала, что цвет лица серый стал. Я отмахивался. Через пару недель добавилась кровь из дёсен. Чистишь зубы и раковина красная. Пошёл в обычную поликлинику в Туле, сдал общий анализ крови. Вечером уже позвонили и сказали срочно приехать. Лейкоциты зашкаливали, гемоглобин сильно упал, тромбоциты низкие. Помню этот момент очень хорошо, потому что врач сама выглядела испуганной. Меня положили в гематологию областной больницы. Там уже сделали пункцию костного мозга. Через несколько дней подтвердили острый миелоидный лейкоз. До сих пор помню эти слова. Я вообще тогда не понимал разницу между лейкозами, лимфомами и остальным. В голове было только одно - рак крови. В Туле сказали, что случай тяжёлый и меня отправляют дальше в Москву. Направление дали в НМИЦ гематологии Минздрава России. Уже там началась настоящая жесть. Химию начали быстро, потому что бласты росли. Первый курс перенёс очень тяжело. Температура под 40, рот весь в язвах, не мог нормально есть. За месяц похудел килограммов на 14. Самое страшное было не лечение, а состояние между курсами. Когда иммунитета почти нет и ты боишься даже обычной простуды. В палате парень лежал с похожим диагнозом, мы много разговаривали по ночам. Тогда впервые понял, насколько у всех разные истории. Кто-то приходит с кровотечением, кто-то случайно узнаёт после диспансеризации. После второго курса анализы стали лучше. Бласты ушли почти полностью. Потом обсуждали трансплантацию костного мозга. Родной брат подошёл как донор. Честно, я тогда впервые за долгое время нормально выдохнул. Сейчас прошло почти два года. Я до сих пор каждые несколько месяцев езжу на контроль в Москву. Страх рецидива никуда не делся. Любая температура теперь напрягает. Но по сравнению с тем состоянием, когда я лежал и не мог подняться с кровати, сейчас жизнь вообще ощущается по-другому. Если бы можно было вернуться назад, я бы не тянул с анализами. Потому что я реально несколько месяцев списывал всё на стресс, работу и усталость. А организм уже тогда кричал, что внутри происходит серьёзная проблема.

Тоже проходил через острый миелоидный лейкоз, поэтому очень понимаю твои слова про постоянный страх рецидива. У меня болезнь вообще началась с дикой слабости и болей в костях, сначала думал, что организм просто посыпался после ковида. Потом полезли синяки и носовые кровотечения. Меня сначала держали в местной больнице в Орле, а потом тоже отправили в Москву, потому что показатели были плохие. Самое тяжёлое для меня было после химии, когда лежишь полностью без сил и ждёшь, поднимутся лейкоциты или нет. Эти ламинарные боксы, маски, антисептики, постоянные анализы - до сих пор всё помню. Люди со стороны не понимают, насколько лечение лейкоза выматывает не только физически, но и морально. Очень хорошо, что брат подошёл как донор. Это реально огромная удача. У нас в палате парень ждал донора несколько месяцев, и это был постоянный стресс для всей семьи. Сейчас тоже живу от контроля до контроля. Перед каждым анализом внутри всё переворачивается. Но со временем начинаешь понемногу возвращаться в обычную жизнь. Главное - не пропадать с наблюдения и беречь себя после такой тяжёлой химии.

Прочитал и прям себя вспомнил. У меня при остром миелоидном лейкозе тоже всё начиналось очень смазано. Сначала постоянная усталость, потом начал задыхаться даже когда просто поднимался на третий этаж. Жена говорила, что я белый стал как стена. А я ещё продолжал ездить на работу и думал, что просто железо упало. Самый шок был, когда обычный анализ крови полностью перевернул жизнь за один день. Утром ты обычный человек, а вечером уже сидишь у гематолога и слушаешь про бласты, пункцию и срочную госпитализацию. Я лечился в Санкт-Петербурге, в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. Первую химию перенёс тяжело, особенно когда начались инфекции и температура держалась почти неделю. Помню, как врачи постоянно заходили в палату в защитных масках, потому что иммунитета почти не было. Очень понимаю про страх после лечения. Люди думают, что если ремиссия, то всё закончилось. Но голова ещё долго живёт в режиме тревоги. У меня даже спустя три года перед каждым контролем начинается мандраж. Но всё равно со временем начинаешь ценить обычные вещи. Просто спокойно поесть дома, выйти на улицу, встретиться с друзьями. После лейкоза на многие вещи совсем по-другому смотришь.

Я раньше вообще не думала, что могу столкнуться с лейкозом. Всегда казалось, что рак крови - это редкая история, которая происходит где-то далеко и не с тобой. У меня всё началось осенью. Постоянные простуды одна за другой, температура по вечерам, слабость. Работала бухгалтером и думала, что просто устала за год. Потом начали болеть ноги. Особенно кости ниже колен. Ночью просыпалась от этой ломоты. Появилась одышка. До магазина дойти тяжело стало. Муж говорил, что я слишком бледная, а я ещё шутила, что скоро сольюсь со стеной. В один момент заметила странную сыпь на руках и синяки, хотя нигде не ударялась. В поликлинике в Курске терапевт сначала подумала на вирус или анемию, отправила на анализы. Уже вечером мне позвонили и попросили срочно приехать обратно. Помню, как врач долго молчала перед тем как сказать, что кровь очень плохая и нужна консультация гематолога. Через два дня меня положили в Курскую областную больницу, сделали пункцию костного мозга. Диагноз - острый миелоидный лейкоз. В голове тогда был полный туман. Я сидела и смотрела в окно, пока врач объяснял про бласты, химиотерапию и риски. Позже меня направили в НМИЦ гематологии Минздрава России. Первый курс химии был очень тяжёлым. Волосы начали выпадать почти сразу. Самое неприятное - постоянная слабость и вкус металла во рту. Есть нормально не могла вообще. Спасали только бульоны и детское питание. Очень запомнился момент, когда после химии резко упали показатели крови. Меня перевели в стерильный бокс. Родных пускали редко. Тогда особенно страшно было по ночам. В палате тихо, пищат аппараты, а ты лежишь и думаешь только об одном - выберешься или нет. После второго курса появилась первая надежда. Анализы начали улучшаться. Врачи сказали, что есть хороший ответ на лечение. Потом были ещё курсы, восстановление, бесконечные капельницы и контрольные пункции. Сейчас у меня ремиссия уже полтора года. До сих пор быстро устаю и организм уже не тот, что раньше. Но я снова работаю, езжу к детям на дачу и просто радуюсь обычной жизни. После лейкоза начинаешь понимать цену даже самым простым вещам.

У меня острый миелоидный лейкоз нашли после обычной простуды, которая вообще не проходила. Температура держалась почти месяц. Антибиотики не помогали. Постоянно был мокрый от пота по ночам, слабость дикая, ноги ватные. Я раньше спокойно мог весь день на стройке работать, а тут доходил до кухни и хотелось лечь обратно. Жена настояла пойти сдавать кровь. В поликлинике в Воронеже врач после анализа сразу спросила, почему я раньше не пришёл. Гемоглобин низкий, тромбоциты низкие, лейкоциты странные. Уже через день лежал в гематологии. Когда сделали пункцию костного мозга и подтвердили острый миелоидный лейкоз, я сначала вообще не поверил. Никогда не курил, почти не пил, всю жизнь работал физически. Думал, такие болезни меня не коснутся. Позже меня направили на лечение в Москву, в НМИЦ гематологии Минздрава России. Химиотерапию переносил тяжело. После второго курса подцепил инфекцию, лежал с температурой под 39 почти неделю. Самое тяжёлое было смотреть на родных. У жены глаза постоянно красные были, но она при мне держалась. В какой-то момент морально очень просел. Казалось, что организм уже не выдерживает. Потом знакомые посоветовали дополнительно пройти восстановительный курс в мцпоз. Решил попробовать, потому что хватался уже за всё, что могло помочь организму восстановиться после химии. Проходил курс во время восстановления между лечением и контролями. Состояние стало заметно лучше по самочувствию - появился аппетит, немного вернулись силы, стало легче переносить восстановление после химии. Конечно, основное лечение было у гематологов, но для себя могу сказать, что курс мне тогда сильно помог по общему состоянию. Сейчас ремиссия почти два года. Раз в несколько месяцев езжу на контроль. Так что Денис Николаевич спасибо Вам большое. До сих пор храню первые анализы крови и иногда смотрю на них, чтобы напоминать себе, через что прошёл. После лейкоза вообще начинаешь иначе смотреть на жизнь. Раньше всё откладывал - отдых, поездки, встречи с родными. Сейчас стараюсь жить спокойнее и ценить обычные дни, когда просто нормально себя чувствуешь.

Про лейкоз я раньше вообще ничего не слышал. Думал, что это всегда быстро, тяжело и сразу реанимация. А оказалось, что можно несколько лет жить и даже не понимать, что у тебя онкология крови. У меня всё началось очень незаметно. Лет пять назад стал быстрее уставать. Потом начали увеличиваться лимфоузлы на шее. Не болели, просто появились шарики под кожей. Терапевт тогда сказал наблюдать. Анализы были более-менее терпимые, только лимфоциты повышены. Мне тогда поставили чуть ли не хроническое воспаление и отпустили домой. Через год ситуация стала хуже. Начал сильно потеть ночью. Просыпался мокрый, приходилось футболки менять. Появилась тяжесть под левым ребром. Сначала думал желудок или поджелудочная. На УЗИ сказали, что увеличена селезёнка. Потом снова анализы крови и уже направление к гематологу. В Ярославле меня направили в областную онкогематологию. Там впервые прозвучал диагноз - хронический лимфоцитарный лейкоз. Помню, врач спокойно сказал: "Это не всегда лечится сразу, иногда люди годами просто наблюдаются". А я сидел и вообще не понимал, как можно жить с диагнозом лейкоз и ничего не делать. Сначала действительно было только наблюдение. Раз в несколько месяцев кровь, осмотры, КТ. Но через какое-то время лимфоузлы начали расти быстрее. Особенно на шее и подмышками. Стала сильнее слабость. Подхватывал любую простуду. Один раз обычный бронхит перешёл в пневмонию и тогда уже решили начинать лечение. Меня направили в Москву, в НМИЦ гематологии Минздрава России. Очень боялся химии, потому что после слова "лейкоз" в голове сразу картинки из фильмов. Но врачи объяснили, что при лимфоцитарном лейкозе лечение у всех разное и сейчас много современных схем. Первую терапию переносил нормально, но потом сильно просел иммунитет. Постоянно цеплял инфекции. Был грибок во рту, слабость, давление прыгало. Психологически тоже тяжело. Особенно когда приезжаешь домой после больницы и понимаешь, что жизнь уже разделилась на "до" и "после". Очень помогла жена. Она буквально заставляла меня выходить гулять, нормально есть и не сидеть сутками в интернете, читая страшные прогнозы. Потому что в какой-то момент я начал себя хоронить раньше времени. Позже дополнительно проходил восстановительный курс в МЦПОЗ, потому что после терапии организм был полностью выжатый. Для себя могу сказать, что после курса стало легче по самочувствию - появился аппетит, меньше слабости, начал понемногу восстанавливаться сон. Понимаю, что основное лечение было у гематологов, но комплексное восстановление после таких болезней тоже очень важно. Сейчас живу с этим диагнозом уже шестой год. Бывают хорошие периоды, бывают тревожные. Кровь контролирую постоянно. Полностью расслабиться уже не получается. Но я увидел огромное количество людей с лимфоцитарным лейкозом, которые живут долго, работают, путешествуют и растят внуков. Самое главное, что понял за эти годы - не читать бесконечно старые форумы и не примерять на себя чужие плохие прогнозы. У всех болезнь идёт по-разному. У кого-то медленно, у кого-то агрессивнее. И голова в этой болезни играет не меньшую роль, чем таблетки и капельницы.

Очень знакомая история, у меня хронический лимфоцитарный лейкоз нашли тоже случайно, после обычного анализа крови. Несколько лет ходил с увеличенными лимфоузлами и даже не думал, что это может быть онкология. Врачи сначала тоже говорили наблюдать, потому что болезнь долго шла спокойно. Больше всего понимаю про ночную потливость и постоянную тревогу после диагноза. У меня ещё сильно упал иммунитет, начал цеплять любые вирусы. Раньше вообще редко болел, а после ХЛЛ обычная простуда могла затянуться на месяц. Лечился в Нижнем Новгороде, потом ездил на консультации в НМИЦ гематологии Минздрава России. Тоже сначала очень боялся терапии, потому что слово "лейкоз" психологически давит страшно. Но со временем понял, что хронический лимфоцитарный лейкоз у всех идёт очень по-разному и медицина сейчас далеко ушла вперёд. Вы очень правильно написали про форумы. Я в начале болезни начитался старых историй и только хуже себе сделал. Потом уже гематолог сказал смотреть только на свои анализы и своё состояние, а не жить чужими прогнозами. Сейчас тоже живу от контроля до контроля. Бывает тревожно перед анализами, но начинаешь больше ценить обычную жизнь и спокойные дни без больниц.

Про хронический миелоидный лейкоз я узнал случайно. Вообще случайно. Если бы не медкомиссия от работы, скорее всего ещё долго ходил бы и не понимал, что внутри уже идёт болезнь. Я тогда работал на складе стройматериалов в Екатеринбурге. Постоянные смены, тяжести, недосып. Последние месяцы начал сильно уставать. Причём усталость была странная. Не как после работы, а будто организм вообще не восстанавливается. Просыпаешься уже разбитый. Появилась тяжесть под левым ребром, особенно после еды. Иногда потел ночью так, что приходилось менять футболку. Но я всё списывал на возраст, нервы и работу. Жена говорила, что я похудел и выгляжу серым. А я ещё шутил, что просто старею. На медкомиссии терапевт посмотрела анализ крови и сразу переспросила, болею ли я сейчас. Лейкоциты были очень высокие. Меня отправили пересдавать кровь. Потом ещё раз. Через несколько дней уже сидел у гематолога. Помню этот момент очень хорошо. Врач говорит: "Есть подозрение на хронический миелоидный лейкоз". А я даже название такое первый раз услышал. В голове только слово "лейкоз" крутилось. Дальше пункция костного мозга, генетический анализ, разговоры про какую-то филадельфийскую хромосому. Тогда вообще ничего не понимал. Диагноз подтвердили быстро. Хронический миелоидный лейкоз. В Екатеринбурге меня сначала наблюдали местные гематологи, а потом направили на консультацию в НМИЦ гематологии Минздрава России. Самое странное в этой болезни было то, что внешне ты ещё вроде ходишь, разговариваешь, работаешь, а внутри уже онкология крови. У меня не было ощущения, что я "тяжело болен". Наверное поэтому психологически диагноз ударил ещё сильнее. Когда начали объяснять про таргетную терапию и таблетки, я сначала даже не поверил. Думал, что при лейкозе сразу химия, капельницы и реанимация. Но врачи сказали, что хронический миелоидный лейкоз сейчас у многих людей годами держат под контролем именно препаратами. Первые месяцы лечения были тяжёлые. Постоянная тошнота, судороги в ногах по ночам, слабость, лицо отекало. Давление прыгало. Несколько раз хотел вообще бросить таблетки, потому что казалось, что от них только хуже. Но врач тогда очень жёстко сказал: "Пропускать нельзя". Самое неприятное было читать интернет. Там половина информации старая, люди пишут страшные вещи, истории десятилетней давности. Я тогда себя уже мысленно похоронил. Через несколько месяцев терапии анализы начали понемногу выравниваться. Лейкоциты снижались, селезёнка уменьшилась. Но морально легче стало далеко не сразу. Я жил от анализа до анализа. Перед каждой сдачей крови трясло так, будто снова диагноз поставят. Очень тяжёлым был первый год. Организм вроде работает, но постоянно чувствуешь себя не таким как раньше. Уставал быстро. Иногда просто ехал домой после работы и сидел в машине минут двадцать, потому что сил подняться не было. Родные сначала тоже не понимали эту болезнь. Многие думали, что если нет химии и больницы каждый месяц, значит всё несерьёзно. А ты внутри постоянно живёшь с мыслью, что пьёшь таблетки не неделю и не месяц, а возможно годами. Через какое-то время начал замечать, что психологически стал другим человеком. Раньше постоянно спешил, нервничал из-за работы, мог месяцами жить без выходных. После диагноза многие вещи вообще потеряли смысл. Начал больше времени проводить дома, ездить с семьёй за город, меньше ругаться по пустякам. Где-то через полтора года лечения вышел на хороший молекулярный ответ. Помню, как врач в Москве впервые сказал, что терапия работает очень хорошо. Наверное это был первый день после диагноза, когда я нормально выдохнул. Но хронический миелоидный лейкоз всё равно постоянно напоминает о себе. Таблетки каждый день. Контроль крови. Контроль ПЦР. Любая слабость или температура сразу вызывает тревогу. Плюс побочки полностью никуда не ушли. Иногда до сих пор бывают боли в мышцах и сильная усталость. Самое сложное - научиться жить не только вокруг болезни. Потому что в начале у меня вся жизнь превратилась в форумы, анализы и страх. А потом понял, что так можно сойти с ума быстрее самого диагноза. Сейчас прошло почти пять лет с момента постановки хронического миелоидного лейкоза. Я работаю, езжу за рулём, встречаюсь с друзьями, недавно даже снова начал ходить в бассейн. Да, жизнь уже другая. Но это всё равно жизнь. Если кто-то только столкнулся с этим диагнозом - не читайте подряд весь интернет ночью. Ищите нормального гематолога и слушайте своего врача. Потому что в моей голове после слова "лейкоз" сначала был только страх и ожидание конца, а оказалось, что медицина сейчас реально позволяет людям с хроническим миелоидным лейкозом жить долго и достаточно нормально.

Добрый день, вот моя история... короче у меня хронический миелоидный лейкоз нашли вообще после того, как начал постоянно болеть желудок и появилась тяжесть слева под рёбрами. Я тогда думал, что гастрит или поджелудочная. Пошёл на УЗИ в Казани, а там врач сказал, что селезёнка сильно увеличена. После этого уже отправили сдавать кровь. Когда увидел анализы, сам испугался. Лейкоциты были огромные. Через неделю уже сидел у гематолога и слушал про хронический миелоидный лейкоз и филадельфийскую хромосому. Как и у вас, в голове сначала был только страх от слова "лейкоз". Казалось, что жизнь закончилась. Лечился сначала в Казани, потом ездил на консультацию в НМИЦ гематологии Минздрава России. Очень понимаю про побочки от таблеток. У меня первые месяцы были сильные боли в ногах, отёки под глазами и постоянная слабость. Иногда утром просто не было сил встать с кровати. И ещё очень знакомо про жизнь от анализа до анализа. Перед ПЦР до сих пор нервничаю, хотя прошло уже больше четырёх лет. Но со временем реально начинаешь спокойнее относиться к болезни. Сначала я жил только форумами и поиском симптомов, а потом понял, что это только добивает морально. Сейчас тоже работаю, езжу с семьёй отдыхать, стараюсь больше гулять. Болезнь никуда не делась, но уже нет ощущения постоянного ужаса, как было в первый год после диагноза.

У меня история с хроническим миелоидным лейкозом вообще началась с того, что терапевт долго лечил меня от "затяжного воспаления". Несколько месяцев держалась температура 37 с небольшим, постоянно ломило тело, ночью потел. Я работал водителем в Ростове-на-Дону и начал замечать, что к концу дня просто выжат полностью. Даже руки иногда дрожали от слабости. Потом появилась странная тяжесть в животе. Особенно после еды. Сначала думал печень или желудок. В итоге жена заставила пойти сдавать кровь. После анализа меня уже на следующий день отправили к гематологу. Когда сказали хронический миелоидный лейкоз, я сначала даже не понял, что это рак крови. Врач начал объяснять про генетику болезни, таблетки, контроль ПЦР, а я сидел и смотрел в одну точку. Помню только, как приехал домой и до утра читал интернет, где половина статей была десятилетней давности и с ужасными прогнозами. Лечился в Ростовская областная клиническая больница, потом ездил на консультации в Москву. Первые месяцы терапии были тяжёлые. Постоянная тошнота, мышцы выкручивало по ночам, отекало лицо. Несколько раз хотел бросить таблетки, потому что морально уже не вывозил. Очень понимаю ваши слова про то, что внешне ты вроде обычный человек, а внутри уже живёшь с диагнозом. Многие знакомые вообще не понимали серьёзность ситуации, потому что я не лежал постоянно в больнице. Сейчас прошло почти шесть лет. Анализы хорошие, работаю дальше, хотя устаю быстрее чем раньше. Самое главное - перестал жить только болезнью. В первый год у меня всё крутилось вокруг лейкоза, а потом понял, что если каждый день ждать плохого, то никакой жизни не останется вообще.

Острый промиелоцитарный лейкоз нашли очень резко. До этого вообще никогда серьёзно не болела. Всё началось зимой. Сначала появилась сильная слабость и постоянные синяки на ногах. Причём такие, будто меня били. Потом начали кровить дёсны. Один раз утром пошла кровь из носа и минут двадцать не могла остановить. Я тогда ещё работала администратором в салоне красоты в Самаре и думала, что организм просто посыпался из-за стресса и недосыпа. Но через пару недель стало совсем плохо. Началась одышка, сердце колотилось даже когда просто вставала с кровати. Плюс появились мелкие красные точки на коже рук и ног. Помню день, когда всё перевернулось. Сдала обычный анализ крови в частной клинике. Через час мне позвонили и сказали срочно ехать в больницу. Даже не объяснили нормально, только сказали, что показатели очень плохие. Меня госпитализировали в гематологию. Уже там врачи начали говорить про подозрение на острый лейкоз. Самое страшное было то, что у меня очень плохо сворачивалась кровь. Врач потом объяснил, что при лейкозе это бывает часто и состояние может стать опасным очень быстро. Пункцию костного мозга сделали почти сразу. Диагноз подтвердился - острый промиелоцитарный лейкоз. Я тогда вообще не понимала разницу между видами лейкоза. Просто услышала слово "острый" и у меня внутри всё рухнуло. Из Самары меня направили в НМИЦ гематологии Минздрава России. Лечение начали практически сразу, потому что врачи говорили, что тянуть нельзя ни дня. Первые недели помню как в тумане. Постоянные капельницы, переливания крови и тромбоцитов, температура, анализы по несколько раз в день. Самое страшное было смотреть на маму. Она при мне держалась спокойно, а потом я слышала, как она плакала в коридоре. Мне тогда самой казалось, что я не выберусь. Но врачи сразу сказали, что именно промиелоцитарный лейкоз сейчас хорошо отвечает на лечение, если начать его вовремя. За эту фразу я тогда цеплялась как могла. Первую терапию перенесла очень тяжело. Волосы начали выпадать, была постоянная слабость, всё тело ломило. Несколько раз были осложнения с инфекцией. Из-за низких тромбоцитов постоянно следили за любыми кровотечениями. Я даже зубы боялась чистить нормально. Потом постепенно анализы начали улучшаться. Помню момент, когда врач впервые сказал слово "ремиссия". Мне тогда казалось, что я заново родилась. Сейчас прошло уже почти три года. Я до сих пор наблюдаюсь у гематолога, регулярно сдаю ПЦР и кровь. Перед каждым контролем всё равно страшно. Этот страх после лейкоза полностью никуда не уходит. Но жизнь реально меняется. Раньше я жила в постоянной гонке, нервничала из-за мелочей, могла работать без выходных. После болезни начинаешь ценить даже обычный день без больницы, без температуры и без ожидания анализов. И если кто-то читает это после постановки диагноза - не теряйте время и слушайте гематологов. Потому что при промиелоцитарном лейкозе скорость лечения реально имеет огромное значение.

А у меня лейкоз начался вообще странно. Сначала заболела спина и появилась сильная слабость. Я тогда работал на производстве в Челябинске и думал, что просто сорвал спину и переутомился. Потом начали появляться синяки на руках. Не маленькие, а огромные тёмные пятна, хотя нигде не ударялся. Через несколько дней заметил кровь при чистке зубов. Потом пошли носовые кровотечения. Однажды кровь пошла прямо на работе и долго не останавливалась. Коллеги тогда уже начали говорить, что выгляжу очень плохо. Жена заставила пойти сдавать анализы. Я ещё сопротивлялся, говорил, что само пройдёт. В итоге вечером мне позвонили из лаборатории и сказали срочно обратиться в больницу. До сих пор помню этот холод внутри после звонка. В гематологии врачи сразу начали подозревать острый лейкоз. Самочувствие ухудшалось буквально по дням. Температура, слабость, постоянная одышка. Самое опасное было то, что кровь почти не сворачивалась. На руках начали появляться мелкие кровоизлияния, даже от уколов оставались огромные синяки. После пункции подтвердили острый промиелоцитарный лейкоз. Врач тогда прямо сказал, что лечение нужно начинать немедленно, потому что именно при этой форме бывают тяжёлые кровотечения и осложнения. Меня направили в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. Первые недели лечения помню плохо. Постоянно переливали кровь и тромбоциты. Лежал под капельницами почти круглосуточно. Один раз состояние стало настолько тяжёлым, что меня переводили в реанимацию из-за проблем с дыханием и высокой температуры. Самое тяжёлое было морально. Ты ещё вчера был обычным человеком, ездил на работу, строил планы, а сегодня вокруг врачи, катетеры и разговоры про выживаемость. В какой-то момент я вообще перестал смотреть в зеркало, потому что себя не узнавал. Но постепенно лечение начало работать. Анализы стали лучше. Исчезли кровотечения. Потом пришёл первый хороший ответ по костному мозгу. Помню, как врач улыбнулся и сказал: "Это уже совсем другая картина". Восстановление было долгим. После лечения мышцы стали слабые, быстро уставал, иммунитет долго восстанавливался. Даже обычная простуда потом пугала. Сейчас прошло четыре года после диагноза. Работаю уже не на производстве, ушёл на более спокойную работу. Курить бросил полностью после болезни. Стал больше времени проводить с семьёй. Раньше всё откладывал на потом, а теперь понимаю, насколько быстро жизнь может перевернуться буквально за несколько дней. И ещё понял одну вещь - при промиелоцитарном лейкозе нельзя тянуть и ждать, что само пройдёт. Потому что у меня между первыми симптомами и тяжёлым состоянием прошло меньше месяца.

Про волосатоклеточный лейкоз я до болезни вообще никогда не слышал. Даже название потом казалось каким-то странным и нереальным. Когда врач впервые его произнёс, я переспросил несколько раз, потому что подумал, что ослышался. Всё началось очень медленно. Наверное поэтому я почти год никуда не обращался. Постоянная слабость, температура 37 по вечерам, начал сильно потеть ночью. Работал инженером в Новосибирске, раньше спокойно выдерживал длинные смены и командировки, а тут после обеда уже хотелось лечь. Потом заметил, что начал часто болеть. Обычная простуда тянулась по три недели. Несколько раз был стоматит, воспалялись дёсны. На ногах появились синяки, хотя я нигде не ударялся. Жена говорила, что я похудел и стал бледный, а я всё списывал на возраст и усталость. Самое неприятное началось позже. Появилась тяжесть слева под рёбрами. После еды вообще было ощущение, будто внутри что-то давит. Иногда даже сидеть было неудобно. Я думал желудок или поджелудочная. Пошёл на УЗИ в обычную клинику. Там врач сразу спросила, не наблюдаюсь ли я у гематолога. Селезёнка была сильно увеличена. После этого отправили сдавать кровь. Анализы пришли плохие - сильно снижены тромбоциты, гемоглобин низкий, лейкоциты тоже были не в норме. Меня направили в гематологию. Там уже начали делать дополнительные анализы, пункцию костного мозга, иммунологию. Помню, как врач долго смотрел результаты и потом сказал: "Похоже на волосатоклеточный лейкоз". Само слово "лейкоз" тогда просто выбило землю из-под ног. Я вообще не понимал, насколько всё серьёзно. Полез ночью читать интернет и только сильнее себя накрутил. Там половина информации старая, страшные истории, медицинские термины, от которых голова кругом. Позже меня направили на консультацию в НМИЦ гематологии Минздрава России. Там уже окончательно подтвердили диагноз. Врачи объяснили, что лейкоз - редкая форма, которая часто развивается медленно, но лечить всё равно нужно. Самое странное было то, что внешне ты ещё ходишь, разговариваешь, вроде живой обычной жизнью, а внутри уже онкология крови и огромная селезёнка. Продолжение истории будет во второй части. Лечение начали не сразу в тот же день, как при острых лейкозах, но тянуть тоже не стали. Врачи объяснили, что при волосатоклеточном лейкозе главная проблема у меня уже была в сильном снижении крови и постоянных инфекциях. Иммунитет к тому моменту почти нормально не работал. Первую терапию переносил тяжело. Самое неприятное - постоянная слабость и ощущение, будто организм вообще выключен. Поднимался по лестнице и задыхался. Несколько раз температура поднималась почти до 39. Из-за низких показателей крови врачи постоянно следили за любыми воспалениями. Очень запомнился период после лечения, когда ждали восстановления анализов. Каждое утро сдаёшь кровь и потом весь день прокручиваешь в голове цифры. В палате лежали мужчины с разными лейкозами и лимфомами, тогда впервые понял, насколько у всех разные истории болезни. Психологически было очень тяжело принять сам диагноз. Потому что слово "хронический" вроде немного успокаивает, а слово "лейкоз" наоборот пугает так, что не можешь нормально спать. Я первые месяцы вообще жил в телефоне и постоянно читал медицинские статьи, форумы, прогнозы. От этого только хуже становилось. Постепенно анализы начали улучшаться. Селезёнка уменьшилась, ушла постоянная температура, появился аппетит. Помню момент, когда впервые смог нормально пройтись по улице без ощущения, что сейчас упаду от слабости. После основного лечения долго восстанавливался дома. Организм стал совсем другим. Быстро уставал, иммунитет ещё долго был слабый. Врачи сразу предупредили избегать инфекций и постоянно наблюдаться у гематолога. Сейчас прошло уже почти пять лет после постановки лейкоза. До сих пор регулярно сдаю кровь и езжу на контроль. Перед анализами всё равно есть тревога, хотя со временем она стала меньше. После болезни сильно поменял отношение к жизни. Раньше работа была на первом месте, мог без выходных месяцами пахать. Сейчас больше времени провожу с семьёй, начал ездить на рыбалку, стал спокойнее относиться ко многим вещам. И ещё понял одну вещь - при таких болезнях очень важно не оставаться одному в своей голове. Потому что страх и постоянное чтение страшилок в интернете иногда выматывают сильнее самого лечения.

Очень знакомо про постоянную слабость и бесконечные инфекции. У меня волосатоклеточный лейкоз тоже долго прятался под видом обычной усталости. Несколько месяцев ходил с температурой по вечерам и думал, что иммунитет просто просел. Потом начали падать анализы крови и появилась тяжесть слева под рёбрами из-за селезёнки. Самое страшное было именно ожидание диагноза. Когда врачи сами ещё не до конца понимают, что происходит, а ты уже чувствуешь, что с организмом явно беда. Мне диагноз подтвердили в НМИЦ гематологии Минздрава России, и я тоже тогда впервые услышал про волосатоклеточный лейкоз. Очень понимаю ваши слова про интернет. Я после постановки диагноза несколько недель почти не спал нормально, потому что читал старые форумы и страшные прогнозы. Потом уже гематолог прямо сказал перестать искать ужасы и смотреть только на своё лечение и свои анализы. После терапии тоже долго восстанавливался. Слабость уходила медленно, иммунитет был никакой. Но со временем жизнь реально начинает возвращаться. Сейчас прошло больше трёх лет, анализы держатся нормально, хотя тревога перед контролями всё равно никуда полностью не ушла. И правильно сказали - нельзя оставаться одному с этой болезнью в голове. Потому что морально такие диагнозы выматывают очень сильно.

У меня волосатоклеточный лейкоз нашли не сразу. Наверное, почти год ходил с болезнью и думал, что просто организм начал сдавать из-за возраста и работы. Я всю жизнь электриком работал, постоянные объекты, лестницы, пыль, недосып. Раньше спокойно мог весь день по этажам бегать, а тут начал уставать так, будто вагоны разгружал. Сначала появилась слабость. Потом температура по вечерам - 37 с небольшим почти каждый день. Ночью начал сильно потеть. Просыпался мокрый, приходилось футболку менять. Жена говорила, что я сильно похудел и стал очень бледный. А я всё отмахивался. Потом начались постоянные болезни. Простуда тянулась по месяцу. Вылезал стоматит, воспалялись дёсны, пару раз были странные фурункулы на коже. Иммунитет будто просто исчез. Самое неприятное было чувство тяжести слева под рёбрами. После еды вообще казалось, что внутри кирпич лежит. Однажды стало совсем плохо на работе. Поднялся на четвёртый этаж и словил такую слабость и одышку, что пришлось сидеть прямо на лестнице. Коллега тогда сказал, что я выгляжу как человек после тяжёлой болезни. Жена практически силой отправила сдавать кровь. Я ещё спорил, что это обычная анемия или давление. Но уже вечером позвонили из поликлиники и попросили срочно прийти к терапевту. Анализы были очень плохие. Низкие тромбоциты, гемоглобин упал, проблемы с лейкоцитами. Дальше началась беготня по врачам. УЗИ, КТ, пункция костного мозга. Когда гематолог впервые сказал "волосатоклеточный лейкоз", я вообще сначала подумал, что ослышался. Название звучало настолько странно, что мозг просто отказывался воспринимать это серьёзно. Потом полез в интернет и сделал только хуже. Там куча старых форумов, страшных историй и медицинских терминов. Несколько ночей вообще не спал. В голове уже были самые плохие мысли. Позже меня направили в НМИЦ гематологии Минздрава России. Там уже окончательно подтвердили диагноз и объяснили нормально, что лейкоз - редкая хроническая форма лейкоза крови, которая часто развивается медленно. Лечение переносил тяжело. Самое неприятное было состояние полного бессилия. Вроде лежишь целый день, а ощущение, будто разгрузил грузовик цемента. Температура периодически поднималась, иммунитет был очень слабый. Врачи постоянно предупреждали беречься инфекций. Помню, как после лечения ждали восстановления анализов. Каждое утро сдаёшь кровь и потом сидишь как на иголках. Когда впервые начали подниматься показатели, я тогда впервые за долгое время нормально выдохнул. Очень тяжело болезнь ударила по голове. Я раньше вообще не понимал, насколько человек может сам себя морально загнать. Постоянно слушал организм, искал симптомы, читал прогнозы. В какой-то момент жена просто забрала у меня телефон и сказала перестать круглосуточно жить болезнью. Восстанавливался долго. Почти год быстро уставал. Иммунитет был слабый, цеплял всё подряд. Но постепенно жизнь начала возвращаться. Сейчас прошло уже больше четырёх лет после постановки лейкоза. До сих пор наблюдаюсь у гематолога, регулярно сдаю кровь и прохожу контроль. Перед анализами всё равно есть тревога. Наверное, после таких диагнозов она полностью уже не уходит. Но болезнь очень поменяла отношение к жизни. Раньше всё откладывал - отдых, встречи с родными, здоровье. Сейчас стараюсь больше времени проводить с семьёй, меньше нервничать по пустякам и радоваться обычным вещам. Потому что когда однажды слышишь диагноз "лейкоз", потом даже простой спокойный день начинает восприниматься совсем по-другому.

Добрый день, меня зовут Елена и про миеломоноцитарный лейкоз я раньше вообще никогда не слышала. Даже когда поставили диагноз, несколько раз переспрашивала врача, потому что название было сложное и непонятное. В голове тогда крутилось только одно слово - лейкоз. Началось всё очень странно и медленно. Постоянная слабость, температура по вечерам, ломота в теле. Я работала в аптеке в Перми и сначала думала, что просто выгорела. Последние месяцы вообще жила как робот - дом, работа, сон. Просыпалась уже уставшей. Потом начали воспаляться дёсны. Несколько раз были странные синяки на ногах. Появилась одышка. Поднималась на второй этаж и сердце колотилось так, будто бежала марафон. Самое неприятное было то, что никто сначала не мог понять, что со мной происходит. Один врач говорил анемия, другой подозревал вирус, третий вообще отправил к эндокринологу. Я за несколько месяцев обошла кучу кабинетов. Однажды на работе стало плохо прямо за кассой. Потемнело в глазах, появилась сильная слабость. Коллеги вызвали скорую. Уже в больнице взяли анализ крови и врач почти сразу сказал, что показатели очень плохие и нужна консультация гематолога. Дальше всё закрутилось очень быстро. Пункция костного мозга, КТ, дополнительные анализы. Через несколько дней подтвердили миеломоноцитарный лейкоз. Помню, как сидела после разговора с врачом и вообще не понимала, как дальше жить с таким диагнозом. Меня направили на лечение в НМИЦ гематологии Минздрава России. Первое время было ощущение, будто попала в другой мир. Палаты, капельницы, постоянные анализы, разговоры про кровь, костный мозг и химиотерапию. Лечение переносила тяжело. После химии почти полностью пропал аппетит, появилась постоянная тошнота и слабость. Волосы начали выпадать клочками. Иммунитет сильно просел, несколько раз были инфекции и высокая температура. Очень тяжело было морально. Ты ещё недавно жил обычной жизнью, строил планы, работал, а потом вся жизнь резко начинает крутиться вокруг анализов крови и слов "ремиссия" или "рецидив". Самым страшным для меня были ночи в больнице. Когда лежишь одна, вокруг тишина и только аппараты пищат. В такие моменты в голову лезет всё самое плохое. Но постепенно лечение начало давать результат. Анализы стали лучше. Врачи сказали, что есть хороший ответ на терапию. Помню день, когда впервые после долгого времени смогла нормально поесть и выйти на улицу возле больницы. Тогда это ощущалось как огромная победа. Восстановление было долгим. После лечения организм стал совсем другим. Быстро уставала, долго восстанавливались силы. До сих пор регулярно наблюдаюсь у гематолога и сдаю кровь. Сейчас прошло почти три года после постановки диагноза. Я снова работаю, хотя уже не беру такие тяжёлые смены как раньше. Начала больше следить за здоровьем и перестала откладывать жизнь на потом. И ещё поняла одну вещь - пока сам не столкнёшься с онкогематологией, вообще не представляешь, через что проходят люди с лейкозами. Со стороны слово "ремиссия" звучит просто, а на самом деле за ним огромное количество страха, лечения и сил.

Очень знакомая история. У меня миеломоноцитарный лейкоз тоже долго никто не мог нормально определить. Несколько месяцев ходил по врачам, лечили то анемию, то воспаление, то последствия вируса. Постоянная слабость была такая, что после работы просто лежал без сил. Плюс температура по вечерам и сильная потливость ночью. Самое страшное было именно ожидание диагноза. Когда чувствуешь, что организм разваливается, а врачи сами ещё не понимают причину. Мне диагноз подтвердили в НМИЦ гематологии Минздрава России после пункции и дополнительных анализов. Очень понимаю ваши слова про ночи в больнице. У меня тоже именно ночью начинались самые тяжёлые мысли. Днём ещё держишься, разговариваешь с врачами, а ночью остаёшься один со страхом и мыслями про будущее. После химии тоже долго восстанавливался. Иммунитет был слабый почти год, цеплял любые инфекции. Но со временем организм начал приходить в себя. Сейчас прошло уже больше двух лет, наблюдаюсь дальше у гематолога и стараюсь жить спокойнее. И вы очень правильно написали про ремиссию. Люди со стороны вообще не понимают, сколько сил и страха стоит за этим словом у пациентов с лейкозами.

Про Т-клеточный лейкоз я раньше никогда не слышал. Даже когда мне впервые озвучили подозрение, я потом ещё несколько раз открывал заключение врача, потому что вообще не понимал, что это за болезнь. Началось всё примерно за полгода до диагноза. Постоянная усталость, температура по вечерам, сильная потливость ночью. Я тогда работал в автосервисе в Краснодаре, много времени проводил на ногах, и сначала думал, что просто вымотался. Последние месяцы вообще жил в режиме работа-дом-сон. Потом начали увеличиваться лимфоузлы на шее. Не болели, просто появились плотные шишки. Жена сразу сказала идти к врачу, а я ещё несколько недель тянул. Думал воспаление или иммунитет просел. Через какое-то время появилась одышка и странная тяжесть в груди. Особенно когда ложился спать. Иногда просыпался ночью от ощущения, что тяжело дышать. Плюс начал быстро худеть. За пару месяцев ушло почти 12 килограммов. Когда наконец пошёл в поликлинику, терапевт сначала подозревала инфекцию или проблемы с лёгкими. Сделали флюорографию, потом КТ. И вот после КТ врач уже серьёзно сказал, что нужно срочно к гематологу. Помню этот день очень чётко. Сидишь в кабинете, вокруг какие-то снимки, медицинские слова, а ты понимаешь только одно - происходит что-то очень плохое. Дальше всё закрутилось быстро. Анализы крови, пункция костного мозга, биопсия лимфоузла. Несколько дней ожидания были просто адом. Я тогда почти не спал и постоянно читал интернет, от чего только сильнее себя загонял. Потом врач сказал: Т-клеточный лейкоз. Первое, что я спросил - "Это вообще лечится?" Потому что слово "лейкоз" тогда звучало как приговор. Меня направили в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. Уже там начали подробно объяснять, что болезнь редкая и агрессивная, поэтому лечение нужно начинать быстро. Самое тяжёлое в первые дни было осознание, как резко жизнь разделилась на "до" и "после". Ещё недавно обсуждал с друзьями отпуск и новую машину, а теперь вокруг только врачи, анализы и разговоры про химиотерапию. Лечение начали почти сразу после подтверждения диагноза. Первую химию я тогда воспринимал как в тумане. Врачи что-то объясняли про протоколы, риски, показатели крови, а у меня голова вообще перестала нормально соображать. Первые недели были очень тяжёлыми. Постоянная тошнота, слабость, температура. Волосы начали выпадать быстро. Самое неприятное - ощущение полной беспомощности. Ты взрослый мужик, который всю жизнь сам всё решал, а тут иногда даже с кровати тяжело подняться. Из-за химии иммунитет рухнул почти сразу. Меня перевели в стерильный бокс. Все заходили в масках, постоянно обрабатывали руки антисептиком. Обычная простуда в тот момент могла стать серьёзной проблемой. Очень тяжело было смотреть на родителей. Отец вообще почти не разговаривал первые недели после диагноза. Мама держалась при мне спокойно, но я видел, как у неё руки дрожат. В какой-то момент начались осложнения с лёгкими. Появилась сильная одышка и высокая температура. Несколько дней состояние было очень тяжёлым. Тогда впервые реально испугался, что могу не выбраться. Самое странное ощущение при лейкозах - жизнь будто резко сужается до размеров палаты. Весь мир превращается в анализы крови, капельницы, цифры в результатах и ожидание, поднимутся показатели или нет. Очень помогали разговоры с другими пациентами. В отделении лежали люди с разными лейкозами и лимфомами. Тогда понял, насколько у всех разные истории и насколько сильно поддержка влияет на голову. После нескольких курсов врачи сказали, что есть хороший ответ на лечение. Помню этот момент. Врач просто спокойно сказал: "Динамика положительная". А для меня тогда это были самые важные слова за весь год. Но даже когда анализы начали улучшаться, морально легче не стало сразу. Постоянный страх рецидива, тревога перед пункциями, ожидание результатов. Голова после таких диагнозов меняется очень сильно. После основных курсов химии началось самое долгое - восстановление. Со стороны кажется, что если лечение закончилось и анализы лучше, то человек сразу возвращается к обычной жизни. На самом деле организм потом ещё долго приходит в себя. Я почти год восстанавливал силы. Очень быстро уставал, мышцы стали слабые, иммунитет ещё долго был плохой. Несколько раз ловил инфекции буквально на ровном месте. Даже обычная температура вызывала панику. Самое тяжёлое было психологически выйти из режима постоянного страха. В больнице ты живёшь как на автомате - анализы, процедуры, врачи. А потом остаёшься дома и начинаешь слишком много думать. Первое время я вообще не мог спокойно смотреть на результаты анализов. Перед каждым контролем начинался мандраж. Жена говорила, что я за день до обследований становлюсь другим человеком. После болезни очень поменялось отношение ко многим вещам. Раньше я постоянно жил работой, мог неделями не отдыхать. После Т-клеточного лейкоза понял, насколько быстро всё может перевернуться. Сейчас прошло уже почти четыре года после постановки диагноза. До сих пор наблюдаюсь у гематолога, езжу на контроль и регулярно сдаю кровь. Полностью расслабиться уже, наверное, не получится никогда. Но страх со временем всё же становится тише. Я снова работаю, хотя уже не в таком бешеном режиме как раньше. Начал больше времени проводить с семьёй. Стал ценить обычные вещи - спокойно поесть дома, выехать за город, встретиться с друзьями. И ещё понял одну вещь. Пока сам не столкнёшься с онкогематологией, вообще не понимаешь, насколько тяжёлый путь проходят люди с лейкозами. Это не только про химию и больницы. Это постоянная борьба головой - со страхом, тревогой и ощущением, что жизнь в любой момент может снова измениться. Если кто-то читает это после диагноза - не оставайтесь один на один с интернетом и страшными прогнозами. Потому что я сам в начале болезни чуть не свёл себя с ума чтением чужих историй. Лучше держаться за врачей, близких и за мысль, что лечение сейчас реально помогает очень многим людям даже с тяжёлыми диагнозами.

Я вообще не собирался идти по врачам… и это была бы моей тупостью если бы не пошел. Если честно, меня туда практически дотащила жена. Несколько месяцев ходил никакой - слабость, боли в спине, похудел сильно, но продолжал работать и делать вид, что всё нормально. Сначала реально думал, что проблема в позвоночнике. Боль была странная - не прострелы, а постоянная тупая ломота в рёбрах и пояснице. Особенно ночью. Просыпался по несколько раз, ворочался, нормально спать перестал. Потом добавилась жуткая усталость. До магазина дойти уже было тяжело. Поднимешь пакеты - руки трясутся. Работал я тогда в Тюмени на мебельном производстве. Коллеги начали спрашивать, не болею ли я. Говорили, что выгляжу плохо. А я ещё пытался шутить, что старость пришла раньше времени. Потом начались совсем странные вещи. Постоянная жажда. Во рту сухо, пил воду литрами. Несколько раз были инфекции подряд. То бронхит, то воспаление дёсен, потом температура по вечерам. Организм будто просто разваливался по кускам. Однажды утром вообще не смог нормально подняться с кровати. Спина болела так, будто меня переехал грузовик. Жена вызвала скорую. Уже в приёмном покое взяли кровь и начали бегать врачи. Помню это ощущение, когда вокруг тебя резко начинается суета и ты понимаешь - дело плохое. Сначала подозревали миелому. Потом начали делать дополнительные анализы, пункцию костного мозга, КТ. Через несколько дней пришёл гематолог и сказал: плазмоклеточный лейкоз. Я тогда вообще не понял, что это такое. Спросил только одно - "Это рак?" Врач кивнул. Наверное, именно этот момент сильнее всего врезался в память. Меня отправили в НМИЦ гематологии Минздрава России. До этого я никогда не лежал в серьёзных больницах и вообще плохо понимал, как всё это устроено. А тут палаты, химия, катетеры, постоянные анализы, разговоры про костный мозг и показатели крови. Первую химию перенёс очень тяжело. Меня буквально выключило. Постоянная тошнота, слабость, всё тело ломило. Волосы начали выпадать почти сразу. Самое мерзкое было ощущение полной беспомощности. Ты взрослый мужик, который всю жизнь сам всё решал, а тут иногда кружку тяжело удержать. Очень тяжело было морально. В больнице время вообще идёт по-другому. Живёшь от анализа до анализа. От капельницы до капельницы. Постоянно слушаешь разговоры врачей и пытаешься по их лицам понять, всё плохо или ещё есть надежда. Помню мужика в соседней палате с похожим диагнозом. Мы по ночам разговаривали про жизнь, про семьи, про работу. Тогда впервые понял, насколько люди в онкогематологии цепляются за обычные вещи. Просто нормально поесть. Выйти на улицу. Уснуть без боли. После нескольких курсов лечение начало помогать. Боли уменьшились, анализы стали лучше. Но восстановление потом было очень долгим. Организм после плазмоклеточного лейкоза уже не такой как раньше. Быстро устаю до сих пор. Периодически болят кости. Постоянно наблюдаюсь у гематолога. Сейчас прошло почти четыре года после диагноза. И самое странное - я стал намного спокойнее относиться ко многим вещам. Раньше всё время куда-то бежал, нервничал из-за работы, денег, бытовых проблем. После болезни начинаешь понимать, насколько это всё мелкое по сравнению с моментом, когда тебе говорят диагноз и ты сидишь в кабинете с полностью пустой головой.

Доброго времени суток, решил и я свою историю рассказать. Если бы мне два года назад сказали слово "базофильный лейкоз", я бы подумал, что это вообще несуществующий диагноз. Даже врачи в обычной поликлинике сначала долго не могли понять, что со мной происходит. У меня всё началось с постоянного зуда кожи. Причём без сыпи. Просто чесалось всё тело, особенно ночью. Потом добавилась слабость, температура 37 по вечерам и странные приступы жара. Иногда лицо резко краснело, сердце начинало колотиться, выступал пот. Я тогда работал в Кирове мастером по ремонту холодильников. Постоянные выезды, квартиры, тяжёлые сумки с инструментами. Сначала думал, что аллергия или проблемы с сосудами. Пошёл к дерматологу, потом к аллергологу. Мазали мазями, выписывали таблетки - толку ноль. Через несколько месяцев начал резко худеть. Аппетит пропал почти полностью. Потом появилась тяжесть слева под рёбрами. Иногда после еды вообще было ощущение, будто внутри что-то давит. Самое неприятное было то, что организм становился всё слабее буквально по месяцам. Поднимался по лестнице и задыхался. Ночью просыпался мокрый. Жена постоянно говорила, что у меня серое лицо. В какой-то момент на работе стало плохо. Резко закружилась голова, сердце колотилось как бешеное. Коллега отвёз меня в больницу. Там впервые сделали развёрнутый анализ крови и врач сразу сказал, что показатели очень странные. Дальше начались бесконечные обследования. Гематолог, пункция костного мозга, КТ, дополнительные анализы. Помню, как врач потом долго объяснял, что заболевание редкое и связано с патологическими клетками крови - базофилами. Когда подтвердили базофильный лейкоз, я потом ещё дома несколько раз перечитывал выписку. Название вообще не укладывалось в голове. Меня направили на лечение в НМИЦ гематологии Минздрава России. Первое время состояние было тяжёлое. Постоянная слабость, температура, зуд, боли в костях. Самое неприятное - ощущение, что организм живёт своей жизнью и ты его больше не контролируешь. После начала лечения стало чуть легче, но восстановление шло медленно. Иммунитет сильно просел, несколько раз были инфекции. Очень тяжело болезнь ударила по голове. Я раньше вообще не понимал, насколько человек может морально себя загнать постоянным страхом и ожиданием плохих анализов. Сейчас прошло чуть больше трёх лет. До сих пор регулярно наблюдаюсь у гематолога и сдаю кровь. Болезнь полностью забыть уже не получается, но со временем начинаешь жить не только вокруг диагноза. И самое главное, что понял за это время - если организм долго подаёт сигналы, нельзя месяцами списывать всё на усталость, аллергию или возраст. Потому что я сам почти год убеждал себя, что "ничего серьёзного нет", пока болезнь спокойно развивалась дальше.

Очень знакомо про этот странный зуд и ощущение жара, у меня при базофильном лейкозе тоже всё начиналось именно с этого. Несколько месяцев ходил по аллергологам и дерматологам, менял питание, пил антигистаминные, а толку вообще не было. Никто даже не думал тогда про гематологию. Потом тоже началась слабость, ночная потливость и постоянное чувство, будто организм работает на износ. Самое неприятное было то, что внешне ты вроде ещё ходишь и работаешь, а внутри уже идёт серьёзная болезнь крови. Диагноз мне подтвердили в НМИЦ гематологии Минздрава России после пункции костного мозга. Когда впервые услышал "базофильный лейкоз", тоже полез читать интернет и только сильнее себя загнал. Информации мало, болезнь редкая, почти везде какие-то старые статьи и страшные прогнозы. Очень понимаю ваши слова про ожидание анализов… у меня первые два года жизнь вообще крутилась вокруг контроля крови и постоянного страха, что показатели снова поползут. Сейчас тоже наблюдаюсь дальше у гематолога. Полностью расслабиться уже не получается, но со временем начинаешь меньше жить в постоянной панике. И реально начинаешь по-другому относиться к обычным спокойным дням без больниц и температуры.

У меня эозинофильный лейкоз нашли вообще не сразу и не случайно, а после почти года хождения по врачам. Всё началось с постоянного кашля и странной аллергии, появлялась сыпь, чесалась кожа, периодически было ощущение нехватки воздуха. Я тогда думала, что это реакция на пыль или проблемы с лёгкими. Работала я в Калуге в магазине одежды, постоянно на ногах и постепенно начала замечать, что сил становится всё меньше. Поднимаюсь по лестнице - сердце колотится, появляется слабость, потом добавилась температура по вечерам и сильная потливость ночью. Самое неприятное было то, что врачи долго не могли понять причину. Меня отправляли к аллергологу, пульмонологу, инфекционисту. Лечили от бронхита, подозревали астму, потом паразитов, несколько раз сдавала анализы, и в крови постоянно были повышены эозинофилы, но никто сначала не объяснял нормально, насколько это серьёзно. Через несколько месяцев стало хуже. Начались боли в мышцах и суставах, похудела почти на 10 килограммов. Появилась тяжесть в груди и постоянная слабость. Иногда утром просыпалась уже уставшей. Однажды на работе стало плохо. Началось сильное сердцебиение, закружилась голова, появилась одышка. Коллеги вызвали скорую и уже в больнице врач обратил внимание на анализы крови и сказал, что нужна консультация гематолога. Дальше всё пошло быстро. Пункция костного мозга, КТ, дополнительные генетические анализы. Когда подтвердили эозинофильный лейкоз, я потом несколько дней просто сидела дома и смотрела в стену. Потому что до этого слово "лейкоз" у меня ассоциировалось только с фильмами и чем-то безнадёжным. Меня направили в НМИЦ гематологии Минздрава России. Там уже подробно объяснили, что болезнь редкая и может поражать не только кровь, но и внутренние органы из-за высокого уровня эозинофилов. Лечение сначала переносила тяжело, были сильная слабость, тошнота, скачки давления. Очень пугало сердце, потому что врачи постоянно контролировали, нет ли осложнений. В какой-то момент я вообще боялась засыпать, потому что казалось, что организм работает неправильно. Самое сложное было морально принять болезнь. Внешне ты ещё молодой человек, окружающие смотрят и не понимают, насколько тебе плохо внутри, многие знакомые вообще говорили: "Да ты нормально выглядишь". Постепенно терапия начала помогать. Анализы стали лучше, ушла постоянная температура, стало легче дышать. Помню день, когда впервые смогла спокойно пройтись по улице без ощущения сильной слабости и нехватки воздуха. Сейчас прошло почти три года после постановки диагноза. До сих пор регулярно наблюдаюсь у гематолога и контролирую кровь. Полностью забыть про болезнь уже не получается, но жить становится легче. После всего этого очень поменялось отношение к здоровью. Раньше я могла месяцами игнорировать плохое самочувствие и жить на таблетках "от аллергии". Теперь понимаю, насколько важно вовремя искать причину, если организм долго подаёт сигналы, что с ним происходит что-то серьёзное.