/ Плазмоклеточный лейкоз: лечение, вопросы и истории пациентов

Плазмоклеточный лейкоз: лечение, вопросы и истории пациентов

Плазмоклеточный лейкоз часто сопровождается болями в костях, сильной слабостью, потерей веса, анемией и ухудшением общего состояния. Болезнь требует быстрого начала лечения и постоянного наблюдения у гематолога. На странице собраны реальные истории пациентов, отзывы о терапии, восстановлении после химиотерапии, ремиссии и жизни после диагноза. Простым языком о симптомах, лечении и опыте людей, столкнувшихся с плазмоклеточным лейкозом.

Истории и личный опыт людей с плазмоклеточным лейкозом

Люди рассказывают свои истории от первого лица. Про первые симптомы, страх, лечение и то, как меняется жизнь после диагноза.
Н

Николай

✓ авторизирован на сайте
История:
Я вообще не собирался идти по врачам… и это была бы моей тупостью если бы не пошел. Если честно, меня туда практически дотащила жена. Несколько месяцев ходил никакой - слабость, боли в спине, похудел сильно, но продолжал работать и делать вид, что всё нормально. Сначала реально думал, что проблема в позвоночнике. Боль была странная - не прострелы, а постоянная тупая ломота в рёбрах и пояснице. Особенно ночью. Просыпался по несколько раз, ворочался, нормально спать перестал. Потом добавилась жуткая усталость. До магазина дойти уже было тяжело. Поднимешь пакеты - руки трясутся. Работал я тогда в Тюмени на мебельном производстве. Коллеги начали спрашивать, не болею ли я. Говорили, что выгляжу плохо. А я ещё пытался шутить, что старость пришла раньше времени. Потом начались совсем странные вещи. Постоянная жажда. Во рту сухо, пил воду литрами. Несколько раз были инфекции подряд. То бронхит, то воспаление дёсен, потом температура по вечерам. Организм будто просто разваливался по кускам. Однажды утром вообще не смог нормально подняться с кровати. Спина болела так, будто меня переехал грузовик. Жена вызвала скорую. Уже в приёмном покое взяли кровь и начали бегать врачи. Помню это ощущение, когда вокруг тебя резко начинается суета и ты понимаешь - дело плохое. Сначала подозревали миелому. Потом начали делать дополнительные анализы, пункцию костного мозга, КТ. Через несколько дней пришёл гематолог и сказал: плазмоклеточный лейкоз. Я тогда вообще не понял, что это такое. Спросил только одно - "Это рак?" Врач кивнул. Наверное, именно этот момент сильнее всего врезался в память. Меня отправили в НМИЦ гематологии Минздрава России. До этого я никогда не лежал в серьёзных больницах и вообще плохо понимал, как всё это устроено. А тут палаты, химия, катетеры, постоянные анализы, разговоры про костный мозг и показатели крови. Первую химию перенёс очень тяжело. Меня буквально выключило. Постоянная тошнота, слабость, всё тело ломило. Волосы начали выпадать почти сразу. Самое мерзкое было ощущение полной беспомощности. Ты взрослый мужик, который всю жизнь сам всё решал, а тут иногда кружку тяжело удержать. Очень тяжело было морально. В больнице время вообще идёт по-другому. Живёшь от анализа до анализа. От капельницы до капельницы. Постоянно слушаешь разговоры врачей и пытаешься по их лицам понять, всё плохо или ещё есть надежда. Помню мужика в соседней палате с похожим диагнозом. Мы по ночам разговаривали про жизнь, про семьи, про работу. Тогда впервые понял, насколько люди в онкогематологии цепляются за обычные вещи. Просто нормально поесть. Выйти на улицу. Уснуть без боли. После нескольких курсов лечение начало помогать. Боли уменьшились, анализы стали лучше. Но восстановление потом было очень долгим. Организм после плазмоклеточного лейкоза уже не такой как раньше. Быстро устаю до сих пор. Периодически болят кости. Постоянно наблюдаюсь у гематолога. Сейчас прошло почти четыре года после диагноза. И самое странное - я стал намного спокойнее относиться ко многим вещам. Раньше всё время куда-то бежал, нервничал из-за работы, денег, бытовых проблем. После болезни начинаешь понимать, насколько это всё мелкое по сравнению с моментом, когда тебе говорят диагноз и ты сидишь в кабинете с полностью пустой головой.
16.05.2023

Отзывы людей с плазмоклеточным лейкозом

Люди делятся своими отзывами. Про первые симптомы, страх, лечение и то, как меняется жизнь после диагноза.
Н

Николай

✓ авторизирован на сайте
Отзыв:
После химии состояние было очень тяжелое, особенно мучили боли в костях и полное отсутствие сил. После программы центра стал лучше спать, появился аппетит и понемногу начали возвращаться силы. Сейчас уже могу спокойно выходить гулять и заниматься обычными делами дома. Спасибо вам большое за поддержку и помощь.
06.12.2022
Л

Лариса

✓ авторизирован на сайте
Отзыв:
Когда после обследований поставили диагноз, был настоящий шок. Первое время вообще не понимала, что происходит. После химии организм очень тяжело восстанавливался. Постоянная тошнота, слабость, боли, практически всё время лежала. Психологически тоже было очень тяжело. О вашем центре узнала через знакомых. Решила попробовать программу восстановления, потому что хотелось хоть немного помочь организму справляться после лечения. И постепенно начали появляться изменения. Стала лучше кушать, ушла постоянная тяжесть в голове, появилось больше энергии. Сейчас уже могу сама готовить, выходить на улицу и даже понемногу заниматься домашними делами. Также продолжаю наблюдаться у гематологов и сдавать анализы, но очень благодарна вам за поддержку, внимание и человеческое отношение. Когда сталкиваешься с такой болезнью, это очень важно.
12.05.2023

Вопросы людей с плазмоклеточным лейкозом

Люди делятся своими вопросами. Про первые симптомы, страх, лечение и то, как меняется жизнь после диагноза.

Написать нам

Оставьте ваш вопрос, отзыв или сообщение через форму ниже

Заполните данные, мы свяжемся с Вами в ближайшее время