Острый миелоидный лейкоз: лечение, вопросы и истории пациентов

У меня острый миелоидный лейкоз нашли вообще не сразу. Всё началось летом. Сначала думал, что просто перегорел на работе. Постоянная слабость, тяжёлое состояние по утрам, температура 37.2-37.4 почти каждый день. Потом начали появляться синяки на ногах. Не огромные, а мелкие, будто ударился и не заметил. Жена ещё тогда сказала, что цвет лица серый стал. Я отмахивался. Через пару недель добавилась кровь из дёсен. Чистишь зубы и раковина красная. Пошёл в обычную поликлинику в Туле, сдал общий анализ крови. Вечером уже позвонили и сказали срочно приехать. Лейкоциты зашкаливали, гемоглобин сильно упал, тромбоциты низкие. Помню этот момент очень хорошо, потому что врач сама выглядела испуганной. Меня положили в гематологию областной больницы. Там уже сделали пункцию костного мозга. Через несколько дней подтвердили острый миелоидный лейкоз. До сих пор помню эти слова. Я вообще тогда не понимал разницу между лейкозами, лимфомами и остальным. В голове было только одно - рак крови. В Туле сказали, что случай тяжёлый и меня отправляют дальше в Москву. Направление дали в НМИЦ гематологии Минздрава России. Уже там началась настоящая жесть. Химию начали быстро, потому что бласты росли. Первый курс перенёс очень тяжело. Температура под 40, рот весь в язвах, не мог нормально есть. За месяц похудел килограммов на 14. Самое страшное было не лечение, а состояние между курсами. Когда иммунитета почти нет и ты боишься даже обычной простуды. В палате парень лежал с похожим диагнозом, мы много разговаривали по ночам. Тогда впервые понял, насколько у всех разные истории. Кто-то приходит с кровотечением, кто-то случайно узнаёт после диспансеризации. После второго курса анализы стали лучше. Бласты ушли почти полностью. Потом обсуждали трансплантацию костного мозга. Родной брат подошёл как донор. Честно, я тогда впервые за долгое время нормально выдохнул. Сейчас прошло почти два года. Я до сих пор каждые несколько месяцев езжу на контроль в Москву. Страх рецидива никуда не делся. Любая температура теперь напрягает. Но по сравнению с тем состоянием, когда я лежал и не мог подняться с кровати, сейчас жизнь вообще ощущается по-другому. Если бы можно было вернуться назад, я бы не тянул с анализами. Потому что я реально несколько месяцев списывал всё на стресс, работу и усталость. А организм уже тогда кричал, что внутри происходит серьёзная проблема.

Тоже проходил через острый миелоидный лейкоз, поэтому очень понимаю твои слова про постоянный страх рецидива. У меня болезнь вообще началась с дикой слабости и болей в костях, сначала думал, что организм просто посыпался после ковида. Потом полезли синяки и носовые кровотечения. Меня сначала держали в местной больнице в Орле, а потом тоже отправили в Москву, потому что показатели были плохие. Самое тяжёлое для меня было после химии, когда лежишь полностью без сил и ждёшь, поднимутся лейкоциты или нет. Эти ламинарные боксы, маски, антисептики, постоянные анализы - до сих пор всё помню. Люди со стороны не понимают, насколько лечение лейкоза выматывает не только физически, но и морально. Очень хорошо, что брат подошёл как донор. Это реально огромная удача. У нас в палате парень ждал донора несколько месяцев, и это был постоянный стресс для всей семьи. Сейчас тоже живу от контроля до контроля. Перед каждым анализом внутри всё переворачивается. Но со временем начинаешь понемногу возвращаться в обычную жизнь. Главное - не пропадать с наблюдения и беречь себя после такой тяжёлой химии.

Прочитал и прям себя вспомнил. У меня при остром миелоидном лейкозе тоже всё начиналось очень смазано. Сначала постоянная усталость, потом начал задыхаться даже когда просто поднимался на третий этаж. Жена говорила, что я белый стал как стена. А я ещё продолжал ездить на работу и думал, что просто железо упало. Самый шок был, когда обычный анализ крови полностью перевернул жизнь за один день. Утром ты обычный человек, а вечером уже сидишь у гематолога и слушаешь про бласты, пункцию и срочную госпитализацию. Я лечился в Санкт-Петербурге, в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. Первую химию перенёс тяжело, особенно когда начались инфекции и температура держалась почти неделю. Помню, как врачи постоянно заходили в палату в защитных масках, потому что иммунитета почти не было. Очень понимаю про страх после лечения. Люди думают, что если ремиссия, то всё закончилось. Но голова ещё долго живёт в режиме тревоги. У меня даже спустя три года перед каждым контролем начинается мандраж. Но всё равно со временем начинаешь ценить обычные вещи. Просто спокойно поесть дома, выйти на улицу, встретиться с друзьями. После лейкоза на многие вещи совсем по-другому смотришь.

Я раньше вообще не думала, что могу столкнуться с лейкозом. Всегда казалось, что рак крови - это редкая история, которая происходит где-то далеко и не с тобой. У меня всё началось осенью. Постоянные простуды одна за другой, температура по вечерам, слабость. Работала бухгалтером и думала, что просто устала за год. Потом начали болеть ноги. Особенно кости ниже колен. Ночью просыпалась от этой ломоты. Появилась одышка. До магазина дойти тяжело стало. Муж говорил, что я слишком бледная, а я ещё шутила, что скоро сольюсь со стеной. В один момент заметила странную сыпь на руках и синяки, хотя нигде не ударялась. В поликлинике в Курске терапевт сначала подумала на вирус или анемию, отправила на анализы. Уже вечером мне позвонили и попросили срочно приехать обратно. Помню, как врач долго молчала перед тем как сказать, что кровь очень плохая и нужна консультация гематолога. Через два дня меня положили в Курскую областную больницу, сделали пункцию костного мозга. Диагноз - острый миелоидный лейкоз. В голове тогда был полный туман. Я сидела и смотрела в окно, пока врач объяснял про бласты, химиотерапию и риски. Позже меня направили в НМИЦ гематологии Минздрава России. Первый курс химии был очень тяжёлым. Волосы начали выпадать почти сразу. Самое неприятное - постоянная слабость и вкус металла во рту. Есть нормально не могла вообще. Спасали только бульоны и детское питание. Очень запомнился момент, когда после химии резко упали показатели крови. Меня перевели в стерильный бокс. Родных пускали редко. Тогда особенно страшно было по ночам. В палате тихо, пищат аппараты, а ты лежишь и думаешь только об одном - выберешься или нет. После второго курса появилась первая надежда. Анализы начали улучшаться. Врачи сказали, что есть хороший ответ на лечение. Потом были ещё курсы, восстановление, бесконечные капельницы и контрольные пункции. Сейчас у меня ремиссия уже полтора года. До сих пор быстро устаю и организм уже не тот, что раньше. Но я снова работаю, езжу к детям на дачу и просто радуюсь обычной жизни. После лейкоза начинаешь понимать цену даже самым простым вещам.

У меня острый миелоидный лейкоз нашли после обычной простуды, которая вообще не проходила. Температура держалась почти месяц. Антибиотики не помогали. Постоянно был мокрый от пота по ночам, слабость дикая, ноги ватные. Я раньше спокойно мог весь день на стройке работать, а тут доходил до кухни и хотелось лечь обратно. Жена настояла пойти сдавать кровь. В поликлинике в Воронеже врач после анализа сразу спросила, почему я раньше не пришёл. Гемоглобин низкий, тромбоциты низкие, лейкоциты странные. Уже через день лежал в гематологии. Когда сделали пункцию костного мозга и подтвердили острый миелоидный лейкоз, я сначала вообще не поверил. Никогда не курил, почти не пил, всю жизнь работал физически. Думал, такие болезни меня не коснутся. Позже меня направили на лечение в Москву, в НМИЦ гематологии Минздрава России. Химиотерапию переносил тяжело. После второго курса подцепил инфекцию, лежал с температурой под 39 почти неделю. Самое тяжёлое было смотреть на родных. У жены глаза постоянно красные были, но она при мне держалась. В какой-то момент морально очень просел. Казалось, что организм уже не выдерживает. Потом знакомые посоветовали дополнительно пройти восстановительный курс в мцпоз. Решил попробовать, потому что хватался уже за всё, что могло помочь организму восстановиться после химии. Проходил курс во время восстановления между лечением и контролями. Состояние стало заметно лучше по самочувствию - появился аппетит, немного вернулись силы, стало легче переносить восстановление после химии. Конечно, основное лечение было у гематологов, но для себя могу сказать, что курс мне тогда сильно помог по общему состоянию. Сейчас ремиссия почти два года. Раз в несколько месяцев езжу на контроль. Так что Денис Николаевич спасибо Вам большое. До сих пор храню первые анализы крови и иногда смотрю на них, чтобы напоминать себе, через что прошёл. После лейкоза вообще начинаешь иначе смотреть на жизнь. Раньше всё откладывал - отдых, поездки, встречи с родными. Сейчас стараюсь жить спокойнее и ценить обычные дни, когда просто нормально себя чувствуешь.