Хронический миелоидный лейкоз: лечение, вопросы и истории пациентов

Про хронический миелоидный лейкоз я узнал случайно. Вообще случайно. Если бы не медкомиссия от работы, скорее всего ещё долго ходил бы и не понимал, что внутри уже идёт болезнь. Я тогда работал на складе стройматериалов в Екатеринбурге. Постоянные смены, тяжести, недосып. Последние месяцы начал сильно уставать. Причём усталость была странная. Не как после работы, а будто организм вообще не восстанавливается. Просыпаешься уже разбитый. Появилась тяжесть под левым ребром, особенно после еды. Иногда потел ночью так, что приходилось менять футболку. Но я всё списывал на возраст, нервы и работу. Жена говорила, что я похудел и выгляжу серым. А я ещё шутил, что просто старею. На медкомиссии терапевт посмотрела анализ крови и сразу переспросила, болею ли я сейчас. Лейкоциты были очень высокие. Меня отправили пересдавать кровь. Потом ещё раз. Через несколько дней уже сидел у гематолога. Помню этот момент очень хорошо. Врач говорит: "Есть подозрение на хронический миелоидный лейкоз". А я даже название такое первый раз услышал. В голове только слово "лейкоз" крутилось. Дальше пункция костного мозга, генетический анализ, разговоры про какую-то филадельфийскую хромосому. Тогда вообще ничего не понимал. Диагноз подтвердили быстро. Хронический миелоидный лейкоз. В Екатеринбурге меня сначала наблюдали местные гематологи, а потом направили на консультацию в НМИЦ гематологии Минздрава России. Самое странное в этой болезни было то, что внешне ты ещё вроде ходишь, разговариваешь, работаешь, а внутри уже онкология крови. У меня не было ощущения, что я "тяжело болен". Наверное поэтому психологически диагноз ударил ещё сильнее. Когда начали объяснять про таргетную терапию и таблетки, я сначала даже не поверил. Думал, что при лейкозе сразу химия, капельницы и реанимация. Но врачи сказали, что хронический миелоидный лейкоз сейчас у многих людей годами держат под контролем именно препаратами. Первые месяцы лечения были тяжёлые. Постоянная тошнота, судороги в ногах по ночам, слабость, лицо отекало. Давление прыгало. Несколько раз хотел вообще бросить таблетки, потому что казалось, что от них только хуже. Но врач тогда очень жёстко сказал: "Пропускать нельзя". Самое неприятное было читать интернет. Там половина информации старая, люди пишут страшные вещи, истории десятилетней давности. Я тогда себя уже мысленно похоронил. Через несколько месяцев терапии анализы начали понемногу выравниваться. Лейкоциты снижались, селезёнка уменьшилась. Но морально легче стало далеко не сразу. Я жил от анализа до анализа. Перед каждой сдачей крови трясло так, будто снова диагноз поставят. Очень тяжёлым был первый год. Организм вроде работает, но постоянно чувствуешь себя не таким как раньше. Уставал быстро. Иногда просто ехал домой после работы и сидел в машине минут двадцать, потому что сил подняться не было. Родные сначала тоже не понимали эту болезнь. Многие думали, что если нет химии и больницы каждый месяц, значит всё несерьёзно. А ты внутри постоянно живёшь с мыслью, что пьёшь таблетки не неделю и не месяц, а возможно годами. Через какое-то время начал замечать, что психологически стал другим человеком. Раньше постоянно спешил, нервничал из-за работы, мог месяцами жить без выходных. После диагноза многие вещи вообще потеряли смысл. Начал больше времени проводить дома, ездить с семьёй за город, меньше ругаться по пустякам. Где-то через полтора года лечения вышел на хороший молекулярный ответ. Помню, как врач в Москве впервые сказал, что терапия работает очень хорошо. Наверное это был первый день после диагноза, когда я нормально выдохнул. Но хронический миелоидный лейкоз всё равно постоянно напоминает о себе. Таблетки каждый день. Контроль крови. Контроль ПЦР. Любая слабость или температура сразу вызывает тревогу. Плюс побочки полностью никуда не ушли. Иногда до сих пор бывают боли в мышцах и сильная усталость. Самое сложное - научиться жить не только вокруг болезни. Потому что в начале у меня вся жизнь превратилась в форумы, анализы и страх. А потом понял, что так можно сойти с ума быстрее самого диагноза. Сейчас прошло почти пять лет с момента постановки хронического миелоидного лейкоза. Я работаю, езжу за рулём, встречаюсь с друзьями, недавно даже снова начал ходить в бассейн. Да, жизнь уже другая. Но это всё равно жизнь. Если кто-то только столкнулся с этим диагнозом - не читайте подряд весь интернет ночью. Ищите нормального гематолога и слушайте своего врача. Потому что в моей голове после слова "лейкоз" сначала был только страх и ожидание конца, а оказалось, что медицина сейчас реально позволяет людям с хроническим миелоидным лейкозом жить долго и достаточно нормально.

Добрый день, вот моя история... короче у меня хронический миелоидный лейкоз нашли вообще после того, как начал постоянно болеть желудок и появилась тяжесть слева под рёбрами. Я тогда думал, что гастрит или поджелудочная. Пошёл на УЗИ в Казани, а там врач сказал, что селезёнка сильно увеличена. После этого уже отправили сдавать кровь. Когда увидел анализы, сам испугался. Лейкоциты были огромные. Через неделю уже сидел у гематолога и слушал про хронический миелоидный лейкоз и филадельфийскую хромосому. Как и у вас, в голове сначала был только страх от слова "лейкоз". Казалось, что жизнь закончилась. Лечился сначала в Казани, потом ездил на консультацию в НМИЦ гематологии Минздрава России. Очень понимаю про побочки от таблеток. У меня первые месяцы были сильные боли в ногах, отёки под глазами и постоянная слабость. Иногда утром просто не было сил встать с кровати. И ещё очень знакомо про жизнь от анализа до анализа. Перед ПЦР до сих пор нервничаю, хотя прошло уже больше четырёх лет. Но со временем реально начинаешь спокойнее относиться к болезни. Сначала я жил только форумами и поиском симптомов, а потом понял, что это только добивает морально. Сейчас тоже работаю, езжу с семьёй отдыхать, стараюсь больше гулять. Болезнь никуда не делась, но уже нет ощущения постоянного ужаса, как было в первый год после диагноза.

У меня история с хроническим миелоидным лейкозом вообще началась с того, что терапевт долго лечил меня от "затяжного воспаления". Несколько месяцев держалась температура 37 с небольшим, постоянно ломило тело, ночью потел. Я работал водителем в Ростове-на-Дону и начал замечать, что к концу дня просто выжат полностью. Даже руки иногда дрожали от слабости. Потом появилась странная тяжесть в животе. Особенно после еды. Сначала думал печень или желудок. В итоге жена заставила пойти сдавать кровь. После анализа меня уже на следующий день отправили к гематологу. Когда сказали хронический миелоидный лейкоз, я сначала даже не понял, что это рак крови. Врач начал объяснять про генетику болезни, таблетки, контроль ПЦР, а я сидел и смотрел в одну точку. Помню только, как приехал домой и до утра читал интернет, где половина статей была десятилетней давности и с ужасными прогнозами. Лечился в Ростовская областная клиническая больница, потом ездил на консультации в Москву. Первые месяцы терапии были тяжёлые. Постоянная тошнота, мышцы выкручивало по ночам, отекало лицо. Несколько раз хотел бросить таблетки, потому что морально уже не вывозил. Очень понимаю ваши слова про то, что внешне ты вроде обычный человек, а внутри уже живёшь с диагнозом. Многие знакомые вообще не понимали серьёзность ситуации, потому что я не лежал постоянно в больнице. Сейчас прошло почти шесть лет. Анализы хорошие, работаю дальше, хотя устаю быстрее чем раньше. Самое главное - перестал жить только болезнью. В первый год у меня всё крутилось вокруг лейкоза, а потом понял, что если каждый день ждать плохого, то никакой жизни не останется вообще.