Миеломоноцитарный лейкоз: лечение, вопросы и истории пациентов

Добрый день, меня зовут Елена и про миеломоноцитарный лейкоз я раньше вообще никогда не слышала. Даже когда поставили диагноз, несколько раз переспрашивала врача, потому что название было сложное и непонятное. В голове тогда крутилось только одно слово - лейкоз. Началось всё очень странно и медленно. Постоянная слабость, температура по вечерам, ломота в теле. Я работала в аптеке в Перми и сначала думала, что просто выгорела. Последние месяцы вообще жила как робот - дом, работа, сон. Просыпалась уже уставшей. Потом начали воспаляться дёсны. Несколько раз были странные синяки на ногах. Появилась одышка. Поднималась на второй этаж и сердце колотилось так, будто бежала марафон. Самое неприятное было то, что никто сначала не мог понять, что со мной происходит. Один врач говорил анемия, другой подозревал вирус, третий вообще отправил к эндокринологу. Я за несколько месяцев обошла кучу кабинетов. Однажды на работе стало плохо прямо за кассой. Потемнело в глазах, появилась сильная слабость. Коллеги вызвали скорую. Уже в больнице взяли анализ крови и врач почти сразу сказал, что показатели очень плохие и нужна консультация гематолога. Дальше всё закрутилось очень быстро. Пункция костного мозга, КТ, дополнительные анализы. Через несколько дней подтвердили миеломоноцитарный лейкоз. Помню, как сидела после разговора с врачом и вообще не понимала, как дальше жить с таким диагнозом. Меня направили на лечение в НМИЦ гематологии Минздрава России. Первое время было ощущение, будто попала в другой мир. Палаты, капельницы, постоянные анализы, разговоры про кровь, костный мозг и химиотерапию. Лечение переносила тяжело. После химии почти полностью пропал аппетит, появилась постоянная тошнота и слабость. Волосы начали выпадать клочками. Иммунитет сильно просел, несколько раз были инфекции и высокая температура. Очень тяжело было морально. Ты ещё недавно жил обычной жизнью, строил планы, работал, а потом вся жизнь резко начинает крутиться вокруг анализов крови и слов "ремиссия" или "рецидив". Самым страшным для меня были ночи в больнице. Когда лежишь одна, вокруг тишина и только аппараты пищат. В такие моменты в голову лезет всё самое плохое. Но постепенно лечение начало давать результат. Анализы стали лучше. Врачи сказали, что есть хороший ответ на терапию. Помню день, когда впервые после долгого времени смогла нормально поесть и выйти на улицу возле больницы. Тогда это ощущалось как огромная победа. Восстановление было долгим. После лечения организм стал совсем другим. Быстро уставала, долго восстанавливались силы. До сих пор регулярно наблюдаюсь у гематолога и сдаю кровь. Сейчас прошло почти три года после постановки диагноза. Я снова работаю, хотя уже не беру такие тяжёлые смены как раньше. Начала больше следить за здоровьем и перестала откладывать жизнь на потом. И ещё поняла одну вещь - пока сам не столкнёшься с онкогематологией, вообще не представляешь, через что проходят люди с лейкозами. Со стороны слово "ремиссия" звучит просто, а на самом деле за ним огромное количество страха, лечения и сил.

Очень знакомая история. У меня миеломоноцитарный лейкоз тоже долго никто не мог нормально определить. Несколько месяцев ходил по врачам, лечили то анемию, то воспаление, то последствия вируса. Постоянная слабость была такая, что после работы просто лежал без сил. Плюс температура по вечерам и сильная потливость ночью. Самое страшное было именно ожидание диагноза. Когда чувствуешь, что организм разваливается, а врачи сами ещё не понимают причину. Мне диагноз подтвердили в НМИЦ гематологии Минздрава России после пункции и дополнительных анализов. Очень понимаю ваши слова про ночи в больнице. У меня тоже именно ночью начинались самые тяжёлые мысли. Днём ещё держишься, разговариваешь с врачами, а ночью остаёшься один со страхом и мыслями про будущее. После химии тоже долго восстанавливался. Иммунитет был слабый почти год, цеплял любые инфекции. Но со временем организм начал приходить в себя. Сейчас прошло уже больше двух лет, наблюдаюсь дальше у гематолога и стараюсь жить спокойнее. И вы очень правильно написали про ремиссию. Люди со стороны вообще не понимают, сколько сил и страха стоит за этим словом у пациентов с лейкозами.