/ Эозинофильный лейкоз: лечение, вопросы и истории пациентов

Эозинофильный лейкоз: лечение, вопросы и истории пациентов

Эозинофильный лейкоз часто долго маскируется под аллергию, астму, воспаление лёгких или хронические инфекции. Болезнь может сопровождаться кашлем, одышкой, слабостью, температурой, потливостью и повышением эозинофилов в крови. На странице собраны реальные истории людей, отзывы о лечении, восстановлении организма и жизни после диагноза. Простым языком о симптомах, терапии, ремиссии и наблюдении у гематолога.

Истории и личный опыт людей с эозинофильный лейкозом

Люди рассказывают свои истории от первого лица. Про первые симптомы, страх, лечение и то, как меняется жизнь после диагноза.
И

Ирина

✓ авторизирован на сайте
История:
У меня эозинофильный лейкоз нашли вообще не сразу и не случайно, а после почти года хождения по врачам. Всё началось с постоянного кашля и странной аллергии, появлялась сыпь, чесалась кожа, периодически было ощущение нехватки воздуха. Я тогда думала, что это реакция на пыль или проблемы с лёгкими. Работала я в Калуге в магазине одежды, постоянно на ногах и постепенно начала замечать, что сил становится всё меньше. Поднимаюсь по лестнице - сердце колотится, появляется слабость, потом добавилась температура по вечерам и сильная потливость ночью. Самое неприятное было то, что врачи долго не могли понять причину. Меня отправляли к аллергологу, пульмонологу, инфекционисту. Лечили от бронхита, подозревали астму, потом паразитов, несколько раз сдавала анализы, и в крови постоянно были повышены эозинофилы, но никто сначала не объяснял нормально, насколько это серьёзно. Через несколько месяцев стало хуже. Начались боли в мышцах и суставах, похудела почти на 10 килограммов. Появилась тяжесть в груди и постоянная слабость. Иногда утром просыпалась уже уставшей. Однажды на работе стало плохо. Началось сильное сердцебиение, закружилась голова, появилась одышка. Коллеги вызвали скорую и уже в больнице врач обратил внимание на анализы крови и сказал, что нужна консультация гематолога. Дальше всё пошло быстро. Пункция костного мозга, КТ, дополнительные генетические анализы. Когда подтвердили эозинофильный лейкоз, я потом несколько дней просто сидела дома и смотрела в стену. Потому что до этого слово "лейкоз" у меня ассоциировалось только с фильмами и чем-то безнадёжным. Меня направили в НМИЦ гематологии Минздрава России. Там уже подробно объяснили, что болезнь редкая и может поражать не только кровь, но и внутренние органы из-за высокого уровня эозинофилов. Лечение сначала переносила тяжело, были сильная слабость, тошнота, скачки давления. Очень пугало сердце, потому что врачи постоянно контролировали, нет ли осложнений. В какой-то момент я вообще боялась засыпать, потому что казалось, что организм работает неправильно. Самое сложное было морально принять болезнь. Внешне ты ещё молодой человек, окружающие смотрят и не понимают, насколько тебе плохо внутри, многие знакомые вообще говорили: "Да ты нормально выглядишь". Постепенно терапия начала помогать. Анализы стали лучше, ушла постоянная температура, стало легче дышать. Помню день, когда впервые смогла спокойно пройтись по улице без ощущения сильной слабости и нехватки воздуха. Сейчас прошло почти три года после постановки диагноза. До сих пор регулярно наблюдаюсь у гематолога и контролирую кровь. Полностью забыть про болезнь уже не получается, но жить становится легче. После всего этого очень поменялось отношение к здоровью. Раньше я могла месяцами игнорировать плохое самочувствие и жить на таблетках "от аллергии". Теперь понимаю, насколько важно вовремя искать причину, если организм долго подаёт сигналы, что с ним происходит что-то серьёзное.
22.08.2024

Отзывы людей с эозинофильный лейкозом

Люди делятся своими отзывами. Про первые симптомы, страх, лечение и то, как меняется жизнь после диагноза.
В

Вероника

✓ авторизирован на сайте
Отзыв:
Очень благодарна вам и специалистам центра за человеческое отношение, поддержку и за то, что помогаете людям не опускать руки во время такой тяжелой болезни.
27.08.2024
Д

Денис

✓ авторизирован на сайте
Отзыв:
Здравствуйте Денис Николаевич. Пишу вам спустя почти полгода после обращения в центр. У меня эозинофильный лейкоз. До этого лечили вообще непонятно от чего. Сначала ставили аллергию, потом проблемы с лёгкими, потом подозревали аутоиммунное заболевание. Всё это время были сильный кашель, слабость, температура и постоянное ощущение нехватки воздуха. О вашем центре узнал через знакомого, который тоже проходил онкологию. Решил попробовать программу, потому что морально уже просто устал жить в таком состоянии. Первые изменения заметил примерно через несколько недель. Появился аппетит, начал спокойнее спать, стало легче дышать. Потом постепенно начали возвращаться силы. Сейчас уже могу нормально заниматься домашними делами, выезжаю по делам и намного легче переношу восстановление после лечения.
14.10.2023

Вопросы людей с эозинофильный лейкозом

Люди делятся своими вопросами. Про первые симптомы, страх, лечение и то, как меняется жизнь после диагноза.

Написать нам

Оставьте ваш вопрос, отзыв или сообщение через форму ниже

Заполните данные, мы свяжемся с Вами в ближайшее время