Базофильный лейкоз: лечение, вопросы и истории пациентов

Доброго времени суток, решил и я свою историю рассказать. Если бы мне два года назад сказали слово "базофильный лейкоз", я бы подумал, что это вообще несуществующий диагноз. Даже врачи в обычной поликлинике сначала долго не могли понять, что со мной происходит. У меня всё началось с постоянного зуда кожи. Причём без сыпи. Просто чесалось всё тело, особенно ночью. Потом добавилась слабость, температура 37 по вечерам и странные приступы жара. Иногда лицо резко краснело, сердце начинало колотиться, выступал пот. Я тогда работал в Кирове мастером по ремонту холодильников. Постоянные выезды, квартиры, тяжёлые сумки с инструментами. Сначала думал, что аллергия или проблемы с сосудами. Пошёл к дерматологу, потом к аллергологу. Мазали мазями, выписывали таблетки - толку ноль. Через несколько месяцев начал резко худеть. Аппетит пропал почти полностью. Потом появилась тяжесть слева под рёбрами. Иногда после еды вообще было ощущение, будто внутри что-то давит. Самое неприятное было то, что организм становился всё слабее буквально по месяцам. Поднимался по лестнице и задыхался. Ночью просыпался мокрый. Жена постоянно говорила, что у меня серое лицо. В какой-то момент на работе стало плохо. Резко закружилась голова, сердце колотилось как бешеное. Коллега отвёз меня в больницу. Там впервые сделали развёрнутый анализ крови и врач сразу сказал, что показатели очень странные. Дальше начались бесконечные обследования. Гематолог, пункция костного мозга, КТ, дополнительные анализы. Помню, как врач потом долго объяснял, что заболевание редкое и связано с патологическими клетками крови - базофилами. Когда подтвердили базофильный лейкоз, я потом ещё дома несколько раз перечитывал выписку. Название вообще не укладывалось в голове. Меня направили на лечение в НМИЦ гематологии Минздрава России. Первое время состояние было тяжёлое. Постоянная слабость, температура, зуд, боли в костях. Самое неприятное - ощущение, что организм живёт своей жизнью и ты его больше не контролируешь. После начала лечения стало чуть легче, но восстановление шло медленно. Иммунитет сильно просел, несколько раз были инфекции. Очень тяжело болезнь ударила по голове. Я раньше вообще не понимал, насколько человек может морально себя загнать постоянным страхом и ожиданием плохих анализов. Сейчас прошло чуть больше трёх лет. До сих пор регулярно наблюдаюсь у гематолога и сдаю кровь. Болезнь полностью забыть уже не получается, но со временем начинаешь жить не только вокруг диагноза. И самое главное, что понял за это время - если организм долго подаёт сигналы, нельзя месяцами списывать всё на усталость, аллергию или возраст. Потому что я сам почти год убеждал себя, что "ничего серьёзного нет", пока болезнь спокойно развивалась дальше.

Очень знакомо про этот странный зуд и ощущение жара, у меня при базофильном лейкозе тоже всё начиналось именно с этого. Несколько месяцев ходил по аллергологам и дерматологам, менял питание, пил антигистаминные, а толку вообще не было. Никто даже не думал тогда про гематологию. Потом тоже началась слабость, ночная потливость и постоянное чувство, будто организм работает на износ. Самое неприятное было то, что внешне ты вроде ещё ходишь и работаешь, а внутри уже идёт серьёзная болезнь крови. Диагноз мне подтвердили в НМИЦ гематологии Минздрава России после пункции костного мозга. Когда впервые услышал "базофильный лейкоз", тоже полез читать интернет и только сильнее себя загнал. Информации мало, болезнь редкая, почти везде какие-то старые статьи и страшные прогнозы. Очень понимаю ваши слова про ожидание анализов… у меня первые два года жизнь вообще крутилась вокруг контроля крови и постоянного страха, что показатели снова поползут. Сейчас тоже наблюдаюсь дальше у гематолога. Полностью расслабиться уже не получается, но со временем начинаешь меньше жить в постоянной панике. И реально начинаешь по-другому относиться к обычным спокойным дням без больниц и температуры.