Острый лимфобластный лейкоз: лечение, вопросы и истории пациентов

Прочитала истории выше и тоже решила написать про свой опыт с Острый лимфобластный лейкоз, потому что сама в прошлом году постоянно искала реальные рассказы людей во время лечения. Мне 34 года, живу в городе Гатчина Ленинградской области, работала бухгалтером, обычная спокойная жизнь была до февраля 2024 года. Первые проблемы начались после новогодних праздников. Уже в середине января появилась сильная усталость, вечером температура держалась 37.3 почти каждый день, начали воспаляться десны и постоянно появлялись язвы во рту. Сначала лечилась у стоматолога в Гатчине, потом терапевт назначал витамины и препараты от анемии, потому что гемоглобин был низкий. За февраль похудела почти на 8 килограммов, хотя питание не меняла вообще. Ночью начали болеть ноги и тазовые кости, иногда просыпалась от этой боли. В марте стало совсем тяжело подниматься по лестнице, появилась сильная одышка и бледность. Помню как на работе коллега спросила почему у меня серое лицо. 18 марта сдала очередной анализ крови в местной поликлинике и уже вечером мне позвонили чтобы срочно приехала в приемное отделение. Сначала положили в Гатчинскую клиническую межрайонную больницу, а через два дня направили в НМИЦ онкологии имени Петрова в поселке Песочный под Санкт Петербургом. Там уже сделали пункцию костного мозга, иммунологию и через несколько дней подтвердили острый лимфобластный лейкоз. До сих пор помню разговор с врачом 25 марта. Сидела напротив и вообще не понимала как такое может быть в 34 года, потому что внешне ты выглядишь обычным человеком, а внутри уже тяжелое заболевание крови. Лечение начала сразу в отделении онкогематологии. Первую химиотерапию проходила почти месяц без выписки. Очень тяжело перенесла первые два блока. Аппетит пропал полностью, постоянно тошнило, вес за апрель и май снизился с 67 до 52 килограммов. Волосы начали выпадать уже через две недели после первой химии. Самой большой проблемой стали низкие показатели крови. Несколько курсов переносили почти на неделю, потому что лейкоциты и тромбоциты не восстанавливались. В июне подхватила инфекцию, температура держалась 39.4 почти трое суток, лежала в изоляции под антибиотиками. Потом появились осложнения с печенью после препаратов, анализы АЛТ и АСТ выросли почти в пять раз. Еще тяжело перенесла гормональную терапию. Лицо сильно отекло, началась бессонница, раздражительность, постоянное чувство тревоги. В августе уже просто не узнавала себя в зеркале. Самое тяжелое во всей этой истории оказалось не выпадение волос и даже не капельницы, а именно длительность лечения. Когда с марта по декабрь живешь практически между больницей, анализами и очередной химией, морально это очень выматывает. Многие знакомые вообще думали, что после пары курсов человек выходит здоровым, но при лейкозе лечение идет месяцами и постоянно есть страх что показатели снова ухудшатся. Особенно тяжело было видеть молодых пациентов и детей в отделении. В декабре после очередной пункции появилась первая хорошая динамика, но полной стабильной ремиссии пока нет. Сейчас продолжаю лечение дальше в Санкт Петербурге и каждые две недели езжу на контроль крови и обследования. После такого диагноза начинаешь совсем по другому относиться к обычной жизни, потому что возможность просто выйти на улицу без температуры и слабости уже кажется чем то очень ценным.

Хочется поделиться своей историей про острый лимфобластный лейкоз, может кто то сейчас проходит через похожее. Так-то мне 29 лет, до болезни жил обычной жизнью, много работал за компьютером, постоянно недосыпал, ел как придется, часто были энергетики, перекусы, стресс. Несколько лет курил электронные сигареты и вообще не думал, что организм когда-то даст такой сбой. Все началось достаточно постепенно. Сначала появилась постоянная усталость. Просыпался уже разбитым, а к вечеру держалась температура около 37, иногда ломило кости и мышцы. Потом начали появляться синяки без причин, десны кровили даже после обычной чистки зубов. Я вообще предполагал, что это просто переутомление или проблемы с иммунитетом. Через некоторое время стало хуже. Началась сильная слабость, появилась одышка, несколько раз были странные простуды которые долго не проходили. После обычного анализа крови меня практически сразу отправили к гематологу. Дальше пункция костного мозга и диагноз лимфобластный лейкоз, короче, честно первое время вообще плохо понимал что происходит. Лечение начали быстро. Химиотерапия оказалась намного тяжелее чем я представлял. После первых курсов почти постоянно тошнило, сильно упал вес, начали выпадать волосы, появилась слабость такая что иногда было тяжело просто встать с кровати. Иммунитет сильно просел, несколько раз лежал с температурой и инфекциями. Между курсами лечения вроде становилось чуть легче, но потом снова больница, анализы, капельницы, пункции. Пока что лечение идет тяжело и назвать его успешным я не могу. Полной ремиссии пока нет, показатели скачут, врачи меняли схемы лечения уже несколько раз. Организм сильно устал от постоянной химии. В какой то момент знакомые посоветовали обратиться в мцпоз, именно как дополнительную поддержку во время основного лечения. Я сразу понимал, что это не замена врачам и не вместо химиотерапии, поэтому начал проходить их курс именно как помощь организму. Постепенно стал немного легче переносить лечение, появился аппетит, стало чуть проще восстанавливаться между курсами химии. Понимаю, что болезнь никуда не исчезла и лечение продолжается дальше, но хотя бы стало немного легче физически. Сейчас продолжаю наблюдаться, прохожу очередные этапы терапии и стараюсь держаться. Болезнь тяжелая и лечение тоже, особенно когда все это тянется месяцами. Поэтому решил написать свою историю без лишних приукрашиваний, возможно кому-то она будет знакома.

Здравствуйте. Решила тоже написать нашу историю, потому что еще год назад я даже представить не могла что услышу диагноз лимфобластный лейкоз у собственного ребенка. Сыну 7 лет, у нас все началось достаточно странно. Он стал вялым, быстро уставал, перестал нормально бегать на улице, начал часто ложиться днем спать, хотя раньше такого вообще не было. Потом появились синяки на ногах, температура по вечерам и жалобы что болят ножки, думали что обычный вирус или нехватка витаминов. Педиатр тоже сначала говорил наблюдать. Но потом ребенок стал очень бледным и после анализов нас срочно отправили в больницу. Диагноз подтвердился быстро. Первые недели были как в тумане, т.е. вообще ничего не понимали. Постоянные капельницы, химия, страх, бессонные ночи в палате, друзья, самое тяжелое было смотреть как ребенок переносит лечение, а после химии его тошнило, пропал аппетит, выпали волосы, сильно упал иммунитет. Несколько раз лежали с инфекциями и температурой. Сейчас лечение продолжается, пока все идет непросто, анализы еще нестабильные, но врачи говорят продолжать бороться. Имунка сильно конечно упала, но нам нужно было как-то поддерживать организм, поэтому перечитав кучу форумов и сайтов попали в данный центр, не верила по началу, но когда стоит жизнь ребенка, че тут не испробуешь, поэтому начали проходить поддерживающий курс в центре Дениса Николаевича, он же мцпоз. Начали именно как помощь организму во время основного лечения. На фоне этого ребенок хотя бы стал чуть активнее, начал понемногу есть и легче переносить некоторые этапы терапии. Очень надеемся, что со временем получится выйти в ремиссию.

Тоже хочется поделиться своей историей с Острый лимфобластный лейкоз, потому что сам в 2023 году постоянно читал такие рассказы во время лечения. Первые симптомы появились весной, примерно в апреле. Сначала держалась температура 37.2 по вечерам, потом появилась сильная слабость и бледность. Работал тогда водителем, и уже через пару часов за рулем чувствовал себя полностью разбитым. Через две недели начали кровить десны и появилась одышка даже после обычной ходьбы. В мае сдал кровь в городской поликлинике, после анализов меня сразу направили в гематологическое отделение Белгородской областной клинической больницы. Там уже сделали пункцию костного мозга и подтвердили острый лимфобластный лейкоз. Через несколько дней отправили дальше на лечение в НМИЦ гематологии в Москву. Химиотерапию переносил тяжело, особенно первые месяцы. Очень сильно падали силы, почти пропал аппетит, за лето похудел на 14 килограммов. После второго курса несколько раз лежал с инфекциями и температурой под 39. Показатели крови восстанавливались медленно, из за этого часть лечения переносили почти на неделю. Осенью 2023 года дополнительно начал проходить поддерживающий курс от мцпоз именно как помощь организму во время основной терапии. Не вместо химии, а именно дополнительно. На этом фоне реально стало легче переносить некоторые этапы лечения, постепенно вернулся аппетит, уменьшилась слабость и между курсами химии стало чуть проще восстанавливаться. Сейчас нахожусь в ремиссии уже девятый месяц, продолжаю наблюдаться в Москве и регулярно сдаю анализы. Конечно после такого диагноза страх полностью никуда не уходит, особенно перед очередными обследованиями, но по сравнению с тем состоянием которое было летом 2023 года, сейчас жизнь уже совсем другая. Отдельное спасибо Денису Николаевичу за поддержку, рекомендации и просто нормальное человеческое отношение в тяжелый период лечения.