Неходжкинская лимфома: лечение, вопросы и истории пациентов
Неходжкинская лимфома - группа злокачественных заболеваний лимфатической системы, которые могут поражать лимфоузлы, кровь, костный мозг и внутренние органы. Заболевание часто проявляется увеличением лимфоузлов, слабостью, температурой, ночной потливостью, потерей веса и снижением иммунитета. В данной категории собрана информация о видах неходжкинской лимфомы, диагностике, лечении, восстановлении после химиотерапии и реальные истории пациентов.
Истории и личный опыт людей с неходжкинской лимфомой
Расскажите свою историю борьбы с данным заболеванием. Какие были первые симптомы, как вы узнали о диагнозе, как проходило лечение и восстановление. Ваш опыт может помочь другим людям лучше понять этот путь, морально подготовиться и почувствовать, что они не одни проходят через всё это.
Т
Толя
мне 40 стукнуло когда начались первые проблемы. Самое странное, что все началось вообще не с лимфоузлов. У меня резко появились сильные боли в животе и постоянное вздутие. После еды было ощущение, будто внутри что-то давит. Потом начались проблемы с кишечником, тошнота и резкая слабость. Я несколько месяцев ходила по гастроэнтерологам, делала УЗИ, ФГДС, лечила кишечник и воспаление желудка. Никто даже не думал про лимфому. Через время начали появляться ночная потливость и температура около 37 с небольшим почти каждый день. Вес начал уходить очень быстро. За несколько месяцев похудела почти на 12 килограммов. Самое тяжелое было то, что боли в животе постепенно становились постоянными. Иногда настолько сильными, что невозможно было нормально спать. Потом ситуация резко ухудшилась. Начались сильные боли в пояснице и чувство давления внутри живота. В один момент стало тяжело даже нормально есть, потому что после нескольких ложек появлялась резкая тяжесть и тошнота. Тогда меня уже направили на КТ брюшной полости. После обследования врачи обнаружили увеличенные лимфоузлы в брюшной полости и забрюшинном пространстве. Некоторые из них уже начали сдавливать мочеточник, из-за чего появились осложнения с почкой и нарушился отток мочи. Именно тогда впервые прозвучало подозрение на неходжкинскую лимфому. Потом была биопсия, гистология и дополнительные обследования. Диагноз подтвердился. Неходжкинская лимфома. На тот момент организм уже был сильно ослаблен постоянным воспалением, потерей веса и осложнениями со стороны почек и кишечника. Лечение начали быстро, потому что из-за лимфоузлов состояние продолжало ухудшаться. Перед первой химиотерапией несколько дней пытались стабилизировать почки и снять воспаление. Из-за сдавливания мочеточника пришлось дополнительно заниматься оттоком мочи, потому что уже появились изменения по анализам и постоянные боли в боку. Первые курсы терапии организм переносил очень тяжело. Почти сразу появилась сильная тошнота, слабость и боли во всем теле. Через несколько дней после химии было ощущение полного истощения. Иногда тяжело было даже дойти до кухни. Полностью пропал аппетит, начали выпадать волосы, резко упал вес. Самое сложное было с животом. После поражения лимфоузлов в брюшной полости долго сохранялись боли, тяжесть и проблемы с кишечником. После некоторых курсов живот буквально сводило спазмами, а любое питание вызывало дискомфорт и тошноту. Несколько раз попадала в больницу с высокой температурой, потому что на фоне лечения сильно падали лейкоциты и иммунитет практически не справлялся. Параллельно начались проблемы со сном и постоянная тревога перед каждым новым курсом. Ты вроде понимаешь, что лечение необходимо, но организм уже заранее боится следующего ухудшения состояния. Самое тяжелое было видеть, как за несколько месяцев полностью меняется твое тело и физическое состояние. Еще недавно обычная жизнь, работа, семья, планы, а потом все превращается в постоянные анализы, капельницы и ожидание обследований. После нескольких курсов химиотерапии контрольные обследования показали, что лимфоузлы начали уменьшаться, но лечение продолжалось очень тяжело. Организм был сильно истощен. Периодически снова поднималась температура, сохранялись боли в животе и пояснице, а слабость была такой, что некоторые дни я практически не вставала с кровати. Самое серьезное осложнение произошло после очередного курса, когда резко ухудшились анализы крови и началось воспаление на фоне сильного падения иммунитета. Несколько дней провела в стационаре под капельницами и антибиотиками. В тот момент стало особенно страшно, потому что казалось, что организм уже просто перестает справляться с лечением. Постепенно врачи начали корректировать терапию и состояние понемногу стабилизировалось. Но полностью нормально себя я уже не чувствовала. Долго сохранялись боли в животе, проблемы с кишечником, бессонница и сильное физическое истощение. Тогда начала искать дополнительную помощь именно для восстановления организма между курсами лечения. Через знакомых вышла на Дениса Николаевича и обратилась за консультацией. После изучения обследований и состояния начали заниматься дополнительной поддержкой организма параллельно с основным лечением. Постепенно стало легче переносить периоды после химиотерапии, уменьшилась постоянная слабость, немного восстановился сон и питание. По ощущениям организм начал быстрее восстанавливаться между курсами терапии. Сейчас продолжаю лечение и наблюдение. Полностью путь еще не закончен, но после первых положительных результатов и уменьшения осложнений появилась надежда, что организм сможет выйти в ремиссию и постепенно восстановиться после всего лечения.
Д
Денис Власов
Ответ центра МЦПОЗ
Прочитал вашу историю очень внимательно. Такие случаи действительно показывают, насколько коварно могут протекать неходжкинские лимфомы. Когда заболевание начинается не с классических увеличенных лимфоузлов, а с болей в животе, проблем с кишечником, почками или постоянной слабости, люди месяцами лечат совсем другие болезни и теряют время. В вашем случае организм уже был сильно истощен к моменту постановки диагноза, плюс добавились осложнения из-за давления лимфоузлов на мочеточник и окружающие ткани. Это серьезная нагрузка не только физически, но и морально. Очень многие пациенты недооценивают, насколько тяжело может переноситься сама терапия при лимфомах. Часто человек сталкивается не только с основным заболеванием, но и с последствиями химиотерапии, падением иммунитета, нарушением питания, постоянной слабостью и осложнениями после курсов лечения. И именно в такие периоды особенно важно, чтобы пациент не оставался один со своим состоянием и получал дополнительную поддержку для восстановления организма. Хорошо, что вы вовремя начали полноценное лечение и не остановились после первых тяжелых осложнений. Даже когда терапия переносится тяжело, постепенное уменьшение лимфоузлов и положительная динамика по обследованиям уже говорят о том, что организм отвечает на лечение. Это очень важный момент при подобных заболеваниях. И спасибо вам за честный рассказ без приукрашивания. Люди, которые только сталкиваются с лимфомой, часто вообще не понимают, как реально проходит лечение и насколько важно следить даже за “непонятными” симптомами вроде температуры, слабости, потери веса или болей в животе. Подобные истории помогают другим людям намного раньше обратить внимание на свое состояние и вовремя пройти обследование.
Т
Татьяна
Добрый день, несколько лет назад проходила лечение лимфомы и тогда удалось выйти в ремиссию. Но недавно после обследований подтвердился рецидив. Снова появились температура, сильная слабость, боли в животе и увеличенные лимфоузлы. После ПЭТ КТ врачи сказали, что потребуется повторное серьезное лечение, сейчас готовят отправку в Санкт Петербург на дальнейшую терапию. Если честно, второй раз морально переносить все это намного тяжелее. Организм после прошлого лечения уже не такой сильный, плюс очень страшно снова проходить через химиотерапию и восстановление. Хотела задать вопрос Денису Николаевичу. Подскажите пожалуйста, можно ли как то дополнительно поддерживать организм во время повторного лечения? И можно ли заранее дистанционно отправить обследования и выписки для консультации перед поездкой в Санкт Петербург? Очень хочется хоть немного легче пройти этот этап и понимать, как правильно подготовить организм к лечению.
Д
Денис Власов
Ответ центра МЦПОЗ
Очень понимаю ваше состояние. Рецидив всегда переносится намного тяжелее морально, потому что человек уже знает весь путь лечения и понимает, насколько серьезной может быть нагрузка на организм. Но самое главное сейчас, что заболевание находится под контролем специалистов и вы уже готовитесь к дальнейшему лечению. При современных схемах терапии даже при рецидивах существуют варианты лечения и хорошие ответы на терапию, поэтому важно спокойно пройти этот этап и не терять время. Перед поездкой в Санкт Петербург обязательно сохраните все обследования, ПЭТ КТ, выписки, результаты биопсии, анализы и предыдущие схемы лечения. Это очень важно для оценки динамики и подбора дальнейшей тактики терапии. Также сейчас действительно важно максимально поддерживать организм перед повторным лечением, потому что после прошлых курсов химиотерапии восстановление обычно проходит тяжелее. Слабость, падение анализов, проблемы со сном, истощение и ухудшение общего состояния при повторной терапии встречаются очень часто, поэтому дополнительное сопровождение и контроль состояния организма могут значительно помочь переносить лечение легче. Рекомендую заполнить анкету на сайте. После изучения специалисты смогут предварительно оценить ваше состояние, подсказать дальнейшие шаги и дать рекомендации по подготовке организма к лечению и восстановлению между курсами терапии. Самое главное сейчас не оставаться одной с этим состоянием и проходить лечение под наблюдением специалистов.
Н
Ника
Я вообще попала к онкологу не из-за лимфоузлов, а после того как у меня начали отказывать ноги. Сначала появилось странное онемение в бедрах и сильная слабость. Потом стало тяжело долго ходить, начала тянуть поясница и низ живота. Несколько месяцев меня лечили у невролога, подозревали позвоночник, грыжи и защемление нервов. Делала МРТ спины, ходила на капельницы и физиотерапию, но состояние только ухудшалось. Потом резко поднялась температура, началась ночная потливость и очень быстро ушел вес. Я уже с трудом поднималась по лестнице. После КТ врачи обнаружили большие лимфоузлы в забрюшинном пространстве, которые начали сдавливать нервные структуры и мочеточник. Потом была биопсия и диагноз неходжкинская лимфома. Лечение начали быстро, потому что состояние уже было тяжелым. Первые курсы терапии переносила очень сложно. Постоянная слабость, боли, высокая температура после химии и проблемы с анализами. Сейчас продолжаю лечение и наблюдение.
Когда вы сталкиваетесь с онкологическим заболеванием, важно понимать дальнейшие шаги и иметь возможность задать вопросы. Заполните анкету МЦПОЗ: расскажите о своей ситуации и вопросах о поддержке и восстановлении. Специалист центра рассмотрит обращение и свяжется с вами.
Лечение и приём любых средств необходимо согласовывать с лечащим онкологом.
