Анапластическая крупноклеточная лимфома: вопросы и опыт пациентов

Так, добрый день, зовут Андрей, хочу поделитсья своей историей. У меня всё началось с боли в спине. Обычной, тупой боли между лопаток. Я работал за компьютером по 10-12 часов и вообще не придал этому значения. Думал - остеохондроз, зажал мышцы, продуло. Мазал спину, ходил на массаж, пил обезболивающие. На пару часов отпускало, потом снова накрывало. Потом начал потеть по ночам. Не просто жарко, а так, что просыпался весь мокрый. Простынь хоть меняй. Жена смеялась сначала, мол возраст уже не тот. А мне самому становилось тревожно, потому что вместе с этим появилась какая-то странная слабость. Я мог проспать восемь часов и проснуться разбитым. Через время вылез лимфоузел возле ключицы. Небольшой, плотный. Не болел. И вот именно это почему-то напугало сильнее всего. Потому что обычные воспаления обычно хоть как-то ощущаются, а тут будто под кожей просто появился камень. Терапевт сказал наблюдать. Потом был хирург, УЗИ, антибиотики «на всякий случай». Только лимфоузел не уходил. Наоборот, начал расти. Помню момент, когда впервые услышал слово «лимфома». Врач произнёс его очень спокойно, а у меня внутри всё будто провалилось. До этого рак для меня существовал где-то далеко. В новостях, у знакомых знакомых, в чужих историях. А тут ты сидишь сам и смотришь на снимок своего КТ. После биопсии диагноз подтвердился - анапластическая крупноклеточная лимфома. Я потом ещё несколько дней не мог нормально выговорить это название. Просто говорил родным: «У меня лимфома». Самое мерзкое было не в боли даже, а в скорости, с которой жизнь развалилась на «до» и «после». Буквально за месяц я из человека, который строил планы на отпуск и ругался из-за работы, превратился в человека, который считает лейкоциты и ждёт результаты ПЭТ-КТ. Химиотерапию начал быстро. Врачи сразу объяснили, что болезнь агрессивная и медлить нельзя. После первой химии мне казалось, что организм просто отключили. Металлический вкус, слабость, кости ломит, тошнота от запахов. Самое странное - еда становилась какой-то картонной. Ты жуёшь и не понимаешь, зачем вообще это делаешь. Волосы полезли примерно через две недели. Не киношно. Не красиво. Просто утром просыпаешься, а на подушке волосы. Моешь голову - волосы. Надеваешь футболку - волосы. В какой-то момент я просто психанул и побрился под ноль. Морально очень добивали люди вокруг. Кто-то начинал резко жалеть. Кто-то наоборот делал вид, что ничего не происходит. А некоторые вообще исчезли после диагноза. Один человек, с которым дружили почти десять лет, ни разу не написал за всё лечение. Зато запоминаются другие вещи. Как мама сидела ночью возле кровати после химии и думала, что я сплю. Как жена уговаривала съесть хотя бы пару ложек супа. Как медсестра в отделении принесла чай, когда меня трясло после очередной капельницы. После второго курса стало особенно тяжело. Показатели крови рухнули, иммунитет почти в ноль. Меня изолировали, и я реально начал бояться обычной простуды. Когда лежишь в палате и слышишь чужой кашель в коридоре, начинаешь понимать, насколько хрупким может быть организм. Параллельно с основным лечением я проходил поддержку через МЦПОЗ. Сразу скажу честно - я не верил сначала вообще ни во что, кроме основной химии и врачей-гематологов. Но в процессе понял, что дополнительная поддержка во время такого лечения действительно важна. Потому что после нескольких курсов организм был полностью выжат. Через мцпоз помогали с восстановлением – ватаминами в17, питанием, общим состоянием между химиями. И благодаря этому лечение проходить стало легче… намного легче, даже не верилось. Для меня, как человека на тяжёлой химии это огромная разница. Самый страшный момент за всё лечение - ожидание первого контрольного обследования. Ты сидишь в коридоре перед ПЭТ-КТ и внутри только одна мысль А вдруг не помогло… Короче, когда врач сказал, что есть хороший ответ на терапию, у меня даже сил радоваться не было. Просто впервые за долгое время отпустило напряжение внутри. Сейчас у меня ремиссия почти четыре года. Волосы давно отросли. Постепенно вернулся вес. Я снова работаю. Иногда даже могу прожить целый день и не вспомнить про болезнь. Но онкология всё равно меняет человека. После такого начинаешь совсем иначе смотреть на обычные вещи. На сон без температуры. На возможность нормально поесть. На прогулку вечером без слабости. Раньше всё это казалось фоном, а теперь нет.

У меня как и у автора выше анапластическая лимфома, нашли в 34 года. И самое обидное я почти до последнего был уверен, что это последствия переутомления. Температура по вечерам, дикая слабость, потливость ночью, увеличенный лимфоузел под мышкой. Но тогда была тяжёлая работа, постоянный стресс, я спал по четыре-пять часов и списывал всё именно на это. Потом начали болеть кости и суставы. Особенно ноги. Было ощущение, будто заболеваю гриппом, который никак не начинается нормально. Просто месяцами какое-то полубольное состояние. Я стал раздражительным, похудел, начал задыхаться даже после лестницы. Когда отправили к гематологу, внутри уже было плохое предчувствие. А после биопсии прозвучал диагноз - анапластическая крупноклеточная лимфома. Первые недели вообще помню кусками. Анализы, кт, разговоры врачей, куча новых слов, от которых голова кругом. Потом химия, и вот лечение я, наверное, запомню на всю жизнь сильнее самой постановки диагноза. После первого курса я лежал пластом почти неделю. Металлический вкус, постоянная тошнота, слабость такая, что тяжело было даже разговаривать. Волосы полезли быстро. Кожа стала серой, лицо осунулось. Самое мерзкое - ощущение, что ты перестаёшь быть собой внешне и внутренне одновременно. На одном из курсов сильно упали показатели крови, поднялась температура, и меня экстренно положили обратно. Тогда впервые стало по-настоящему страшно. До этого я как будто жил на автомате, а тут ночью лежал в палате и реально думал: «А если организм не вывезет». Параллельно проходил поддержку через МЦПОЗ, потому что между химиями организм был просто выжат. Честно скажу, именно восстановление и помощь со слабостью тогда очень помогли. После некоторых курсов я хотя бы начинал быстрее приходить в себя и мог нормально есть. Без этого лечение переносилось бы намного тяжелее. После терапии была ремиссия. Почти два года. Я уже начал возвращаться к обычной жизни, снова работать, даже начал строить планы. И вот, наверное, самое тяжёлое в онкологии - когда ты только начинаешь верить, что всё позади. Рецидив нашли на контрольном обследовании. Я помню этот момент очень чётко. Врач долго молчал, смотрел снимки, и я уже всё понял по его лицу ещё до слов. Сейчас снова прохожу лечение. Конечно, морально второй раз тяжелее. Потому что ты уже знаешь, как это всё выглядит - капельницы, бессонные ночи, слабость, ожидание анализов. Первый раз ты хотя бы идёшь в неизвестность, а тут уже понимаешь каждый этап. Но всё равно стараюсь держаться. Врачи говорят, что варианты лечения есть, и я цепляюсь именно за это. Иногда накрывает сильно, особенно перед обследованиями или когда после химии совсем нет сил. А иногда просыпаюсь утром, пью чай и ловлю себя на мысли, что всё ещё хочу жить нормально дальше. Наверное, пока внутри остаётся это желание, надежда тоже никуда не девается.