Фолликулярная лимфома: лечение, вопросы и истории пациентов

До диагноза я вообще не думала, что у меня может быть что-то серьёзное. Ну увеличился лимфоузел на шее. Потом второй. Не болели. Терапевт сначала сказала, что это может быть после простуды. Назначили антибиотики. Пропила. Ничего не изменилось. Потом началась странная слабость. Не такая, когда просто устал. А когда утром открываешь глаза и уже ощущение, будто тебя кто-то ночью разгрузчиком переехал. Я могла сварить суп и после этого лечь на диван на два часа. Муж сначала ворчал, мол возраст, давление, меньше переживай. А я чувствовала - что-то не то. Сильно похудела. За несколько месяцев ушло почти 11 килограммов, хотя я специально не худела. Ночью просыпалась мокрая, приходилось менять футболку. Был зуд кожи, особенно на спине и руках. До сих пор помню это ощущение - как будто кожа горит изнутри. Анализы начали потихоньку «плыть», но ничего критичного не находили. В итоге меня отправили к гематологу. Сделали КТ, потом биопсию лимфоузла. Эти дни ожидания я вспоминаю тяжело. Самое страшное - неизвестность. Когда врач сказал «фолликулярная лимфома», я вообще не поняла сначала, что это такое. Слово знакомое, а внутри пустота. Уже дома начала читать. И вот это была ошибка. Потому что ночью сидела и хоронила себя заранее. У меня оказалась фолликулярная лимфома 3 стадии. Поражены были лимфоузлы в нескольких областях, плюс селезёнка увеличена. Помню кабинет, запах антисептика и как врач спокойно сказал: «Это не самый агрессивный вариант лимфомы. С этим люди живут годами». А у меня в голове только одно слово крутилось - рак. Химию переносила тяжело. Делали R-CHOP. После первой капельницы я ещё пыталась держаться бодро, даже суп варила. А потом накрыло. Металлический вкус во рту, слабость, ноги ватные. Волосы начали сыпаться почти клочьями. Я сидела в ванной и просто смотрела на расчёску. В 60 лет вроде уже должна спокойнее относиться к внешности, но это очень больно морально. Будто болезнь забирает тебя по кускам. Больше всего помогали обычные вещи. Муж приносил мандарины в палату, дочка звонила каждый вечер, соседка готовила бульон. И ещё очень спасло общение с женщиной из дневного стационара. Ей было 67. Она уже второй раз проходила лечение и всё равно шутила. Вот после неё я поняла, что жизнь не заканчивается в кабинете онколога. После четвёртого курса КТ показало хороший ответ. Лимфоузлы уменьшились. Я тогда впервые за долгое время расплакалась не от страха, а от облегчения. Потом были ещё курсы, восстановление, слабость, постоянные анализы. Организм после химии восстанавливался медленно. Суставы ломило, память стала хуже, быстро уставала. Сейчас прошло почти четыре года. Я в ремиссии. Каждые обследования всё равно вызывают страх. Перед КТ у меня несколько дней ком в горле. Кто проходил онкологию, тот поймёт. Ты вроде живёшь дальше, но внутри уже навсегда появляется тревога. Но жизнь реально продолжается. Я снова вожусь в огороде, ругаюсь с мужем из-за ерунды, гуляю с внучкой. И знаете, после болезни начинаешь иначе смотреть вообще на всё. Раньше могла переживать из-за каких-то мелочей неделями. Сейчас думаю: господи, да это всё такая ерунда.Если кто-то сейчас читает это после диагноза «фолликулярная лимфома» и ему страшно - это нормально. Мне тоже было страшно. Очень. Но не ставьте на себе крест в первый день. Правда. У меня в палате были люди, которые живут с этим много лет. И некоторые выглядели бодрее абсолютно здоровых знакомых.

Прочитал историю выше и как будто себя несколько лет назад увидел. У меня тоже всё началось с лимфоузлов, только под мышкой и на шее. Мне тогда было 54 года, и я вообще не придал этому значения. Думал - продуло где-то, иммунитет просел, возраст уже не молодой. Жена уговаривала сходить к врачу, а я тянул почти полгода. Потом начал резко уставать. Раньше спокойно работал целый день, ещё вечером в гараже что-то делал, а тут доходило до смешного - поднимусь на второй этаж и уже хочется сесть. Ночью потел сильно, просыпался мокрый, приходилось переодеваться. Вес начал уходить сам по себе, хотя ел как обычно. Когда услышал диагноз «фолликулярная лимфома», меня как будто оглушило. Я почти не слышал врача дальше. Помню только, что он сказал: «Это не самая агрессивная форма». А у меня в голове уже были похороны, мысли про детей, про жену, что останется одна. Мужики часто делают вид, что держатся спокойно, но внутри паника страшная. Потом была химия. После второго курса я понял, насколько сильно лечение бьёт по организму. Постоянная слабость, кости ломило, еда стала без вкуса, будто картон жуёшь. Самое тяжёлое было смотреть на себя в зеркало. За несколько месяцев я стал выглядеть как совсем другой человек. Но знаете, что тогда реально помогло? Люди рядом. Жена буквально заставляла меня выходить гулять, когда я сутками лежал и ничего не хотел. Сын приезжал молча помочь по дому, снег чистил, продукты привозил. И ещё в отделении лежал дед под 70 лет, тоже с лимфомой. Он как-то сказал мне: «Не хорони себя раньше времени, мы ещё всем надоедим». Мы тогда оба смеялись, хотя обоим было страшно. Сейчас прошло уже почти пять лет после лечения. Ремиссия. На обследования всё равно иду с комом в горле. Перед КТ вообще нормально не сплю несколько дней. После болезни многое поменялось в голове. Раньше жил как автомат - работа, проблемы, нервы из-за ерунды. Сейчас начал ценить обычные вещи. Спокойное утро, чай на кухне, разговоры с семьёй. Странно прозвучит, наверное, но только после онкологии я понял, насколько жизнь хрупкая. И если кто-то сейчас читает это после диагноза «фолликулярная лимфома», хочу сказать одно - не ставьте на себе крест сразу. Я сам когда-то по ночам искал истории людей в ремиссии и цеплялся за каждую такую фразу. С этим диагнозом люди действительно живут годами.

У меня фолликулярную лимфому нашли в 58 лет, первое время я вообще не понимала, как дальше жить. Сначала увеличился лимфоузел возле ключицы, потом появилась слабость, начали болеть ноги, по ночам просыпалась вся мокрая. Я думала - возраст, давление, может щитовидка. Несколько месяцев ходила по врачам, пока не отправили на биопсию. Помню этот день до сих пор. Сидела в машине после приёма и просто смотрела в одну точку. Когда слышишь слово «лимфома», внутри всё обрывается. У меня была фолликулярная лимфома 3 стадии, поражены лимфоузлы в брюшной полости и на шее. Дома началась настоящая паника. Я почти не спала, читала интернет сутками и только сильнее себя загоняла. В какой-то момент дошло до того, что я уже мысленно готовилась умирать, хотя лечение ещё даже не началось. Потом начали химию. Первые курсы перенесла тяжело. Слабость была такая, что до кухни доходила с остановками. Металлический вкус во рту, тошнота, волосы полезли пучками. Самое тяжёлое - моральное состояние. Ты вроде окружён людьми, но внутри ощущение полной пустоты. Именно тогда дочка нашла центр МЦПОЗ и Дениса. Сначала я отнеслась скептически, потому что в интернете полно обещаний и красивых слов. Но там со мной хотя бы начали нормально разговаривать по-человечески. Без этих страшных сухих фраз, после которых сидишь и трясёшься ещё сильнее. Мне помогали с восстановлением между курсами, объясняли по питанию, по состоянию после химии, что нормально, а что нет. Денис тогда мне сказал простую вещь, которую я почему-то запомнила сильнее многих врачебных разговоров: «Не пытайтесь прожить всю болезнь сразу. Сейчас задача - пройти сегодняшний этап». И вот это реально помогло мне тогда не сойти с ума. Потому что когда начинаешь думать на годы вперёд, становится страшно дышать. Постепенно стало легче. После нескольких курсов лимфоузлы начали уменьшаться. Появились силы выходить на улицу. Я снова начала нормально есть. Конечно, были тяжёлые дни. Иногда после капельниц просто лежала и смотрела в потолок. Но психологически я уже не была одна с этим диагнозом. Для онкобольного это очень важно. Особенно когда дома все тоже напуганы и сами не знают, как правильно поддержать. Сейчас у меня ремиссия уже четвёртый год. Обследования прохожу регулярно, страх перед КТ никуда полностью не ушёл. Думаю, у тех, кто проходил онкологию, он остаётся надолго. Но жизнь вернулась. Я снова езжу на дачу, занимаюсь цветами, нянчусь с внуком. И если честно, после всего пережитого начинаешь ценить обычную спокойную жизнь совсем по-другому. Хочу сказать тем, кто только столкнулся с лимфомой - не закрывайтесь в себе и не читайте бесконечно страшилки ночью. Лечение сейчас есть. И очень многое зависит ещё от того, кто рядом с вами в этот момент. Также огромное спасибо хочу сказать и Вам Денис Николаевич. Спасибо Вам и Вашему центру.