Острый промиелоцитарный лейкоз: лечение, вопросы и истории пациентов
Острый промиелоцитарный лейкоз часто развивается быстро и сопровождается слабостью, синяками, кровотечениями, температурой и ухудшением анализов крови. На странице собраны реальные истории пациентов, отзывы о лечении, восстановлении после химиотерапии, ремиссии и жизни после диагноза. Простым языком о симптомах, лечении и опыте людей, столкнувшихся с острым промиелоцитарным лейкозом.
Истории и личный опыт людей с острым промиелоцитарным лейкозом
Люди рассказывают свои истории от первого лица. Про первые симптомы, страх, лечение и то, как меняется жизнь после диагноза.
М
Марина
Острый промиелоцитарный лейкоз нашли очень резко. До этого вообще никогда серьёзно не болела. Всё началось зимой. Сначала появилась сильная слабость и постоянные синяки на ногах. Причём такие, будто меня били. Потом начали кровить дёсны. Один раз утром пошла кровь из носа и минут двадцать не могла остановить. Я тогда ещё работала администратором в салоне красоты в Самаре и думала, что организм просто посыпался из-за стресса и недосыпа. Но через пару недель стало совсем плохо. Началась одышка, сердце колотилось даже когда просто вставала с кровати. Плюс появились мелкие красные точки на коже рук и ног. Помню день, когда всё перевернулось. Сдала обычный анализ крови в частной клинике. Через час мне позвонили и сказали срочно ехать в больницу. Даже не объяснили нормально, только сказали, что показатели очень плохие. Меня госпитализировали в гематологию. Уже там врачи начали говорить про подозрение на острый лейкоз. Самое страшное было то, что у меня очень плохо сворачивалась кровь. Врач потом объяснил, что при лейкозе это бывает часто и состояние может стать опасным очень быстро. Пункцию костного мозга сделали почти сразу. Диагноз подтвердился - острый промиелоцитарный лейкоз. Я тогда вообще не понимала разницу между видами лейкоза. Просто услышала слово "острый" и у меня внутри всё рухнуло. Из Самары меня направили в НМИЦ гематологии Минздрава России. Лечение начали практически сразу, потому что врачи говорили, что тянуть нельзя ни дня. Первые недели помню как в тумане. Постоянные капельницы, переливания крови и тромбоцитов, температура, анализы по несколько раз в день. Самое страшное было смотреть на маму. Она при мне держалась спокойно, а потом я слышала, как она плакала в коридоре. Мне тогда самой казалось, что я не выберусь. Но врачи сразу сказали, что именно промиелоцитарный лейкоз сейчас хорошо отвечает на лечение, если начать его вовремя. За эту фразу я тогда цеплялась как могла. Первую терапию перенесла очень тяжело. Волосы начали выпадать, была постоянная слабость, всё тело ломило. Несколько раз были осложнения с инфекцией. Из-за низких тромбоцитов постоянно следили за любыми кровотечениями. Я даже зубы боялась чистить нормально. Потом постепенно анализы начали улучшаться. Помню момент, когда врач впервые сказал слово "ремиссия". Мне тогда казалось, что я заново родилась. Сейчас прошло уже почти три года. Я до сих пор наблюдаюсь у гематолога, регулярно сдаю ПЦР и кровь. Перед каждым контролем всё равно страшно. Этот страх после лейкоза полностью никуда не уходит. Но жизнь реально меняется. Раньше я жила в постоянной гонке, нервничала из-за мелочей, могла работать без выходных. После болезни начинаешь ценить даже обычный день без больницы, без температуры и без ожидания анализов. И если кто-то читает это после постановки диагноза - не теряйте время и слушайте гематологов. Потому что при промиелоцитарном лейкозе скорость лечения реально имеет огромное значение.
А
Андрей
А у меня лейкоз начался вообще странно. Сначала заболела спина и появилась сильная слабость. Я тогда работал на производстве в Челябинске и думал, что просто сорвал спину и переутомился. Потом начали появляться синяки на руках. Не маленькие, а огромные тёмные пятна, хотя нигде не ударялся. Через несколько дней заметил кровь при чистке зубов. Потом пошли носовые кровотечения. Однажды кровь пошла прямо на работе и долго не останавливалась. Коллеги тогда уже начали говорить, что выгляжу очень плохо. Жена заставила пойти сдавать анализы. Я ещё сопротивлялся, говорил, что само пройдёт. В итоге вечером мне позвонили из лаборатории и сказали срочно обратиться в больницу. До сих пор помню этот холод внутри после звонка. В гематологии врачи сразу начали подозревать острый лейкоз. Самочувствие ухудшалось буквально по дням. Температура, слабость, постоянная одышка. Самое опасное было то, что кровь почти не сворачивалась. На руках начали появляться мелкие кровоизлияния, даже от уколов оставались огромные синяки. После пункции подтвердили острый промиелоцитарный лейкоз. Врач тогда прямо сказал, что лечение нужно начинать немедленно, потому что именно при этой форме бывают тяжёлые кровотечения и осложнения. Меня направили в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. Первые недели лечения помню плохо. Постоянно переливали кровь и тромбоциты. Лежал под капельницами почти круглосуточно. Один раз состояние стало настолько тяжёлым, что меня переводили в реанимацию из-за проблем с дыханием и высокой температуры. Самое тяжёлое было морально. Ты ещё вчера был обычным человеком, ездил на работу, строил планы, а сегодня вокруг врачи, катетеры и разговоры про выживаемость. В какой-то момент я вообще перестал смотреть в зеркало, потому что себя не узнавал. Но постепенно лечение начало работать. Анализы стали лучше. Исчезли кровотечения. Потом пришёл первый хороший ответ по костному мозгу. Помню, как врач улыбнулся и сказал: "Это уже совсем другая картина". Восстановление было долгим. После лечения мышцы стали слабые, быстро уставал, иммунитет долго восстанавливался. Даже обычная простуда потом пугала. Сейчас прошло четыре года после диагноза. Работаю уже не на производстве, ушёл на более спокойную работу. Курить бросил полностью после болезни. Стал больше времени проводить с семьёй. Раньше всё откладывал на потом, а теперь понимаю, насколько быстро жизнь может перевернуться буквально за несколько дней. И ещё понял одну вещь - при промиелоцитарном лейкозе нельзя тянуть и ждать, что само пройдёт. Потому что у меня между первыми симптомами и тяжёлым состоянием прошло меньше месяца.
Когда вы сталкиваетесь с онкологическим заболеванием, важно понимать дальнейшие шаги и иметь возможность задать вопросы. Заполните анкету МЦПОЗ: расскажите о своей ситуации и вопросах о поддержке и восстановлении. Специалист центра рассмотрит обращение и свяжется с вами.
Лечение и приём любых средств необходимо согласовывать с лечащим онкологом.